על העמותה

אגודת תסמונת פראדר-ווילי

עמותה רשומה ומלכ"ר מס. 58 -022 -768 -4

העמותה הוקמה בשנת 1993  על ידי קבוצת הורים לילדים בעלי תסמונת פראדר-ווילי, כשהמניע להקמתה היה רצון עז  בקשר עם משפחות נוספות המתמודדות עם אותו קושי.

המודל שנתן לנו השראה היה הארגון האמריקני:

PRADER WILLI SYNDROME ASSOCIATION USA

מטרות העמותה:

1. להקים מרכז מידע ארצי בנושא התסמונת.

2. לאגד כל מי שמגלה עניין בתסמונת פראדר-ווילי.

2. להקים מסגרות תומכות ודיור הולם לבעלי תסמונת פראדר-ווילי.

3. לסייע למשפחות הנפגעים בתסמונת פראדר-ווילי בטיפול בבעיותיהן המיוחדות, ולייצג אותן בפני רשויות החינוך, הרווחה והחוק.

5. לשמור על קשר ושיתוף פעולה עם עמותות ואירגונים מקבילים בארץ ובעולם. האגודה חברה בארגון הבינלאומי IPWSO.

להפיץ מידע רלוונטי בציבור הרחב. לקדם את ההסברה בנושא בקרב הגופים המטפלים.

6. לגייס משאבים בארץ ובעולם למימוש מטרות האגודה.

7. לסייע למחקרים הקשורים בתסמונת פראדר-ווילי.

8. כל העבודה בעמותה נעשית בהתנדבות.

תקנון העמותה הוא התקנון הסטנדרטי של רשם העמותות. חברות באגודה כרוכה בתשלום דמי-חבר שנתיים בסך 200 ₪ למשפחה.

אם ברצונכם לשמוע עוד על האגודה, אתם מוזמנים להתקשר ונשמח לעמוד לרשותכם בכל שאלה:

עורית: 050-5322542, 03-5409882  |  ארנה: 04-6570280 

מדריכים לחיים עם תסמונת פראדר-ווילי

צור קשר
שם: דוא''ל: תוכן הפנייה: צרף אותי לרשימת תפוצה:
 03-5409882