|
משפחות שלום,
עלייתו של האתר לרשת בעיצוב חדש ובביצועים משופרים היא חגיגה מסוימת וציון דרך בחיי העמותה הקטנטונת שלנו. האתר החדש נותן ביטוי למפנה דרמטי שחל בחיי האגודה שלנו. קולן של המשפחות הצעירות הולך ומתחזק (הכוונה כמובן לאלה שיש להם ילדים קטנים, כי יש אצלנו אנשים צעירים אך "ותיקים" בפלוגה), ועמו הולך ומתעצם הצורך שלנו לשנות את התכנים ואת צורת התקשורת בינינו.
מתחילת ההתארגנות שלנו כעמותה, שמנו לנו למטרה לדאוג לאבחון מוקדם ככל האפשר של התסמונת. העבודה הרבה שעשינו נותנת כיום את פירותיה וכמעט כל התינוקות שנולדו בשנים האחרונות מאובחנים בחודשים הראשונים לחייהם, ואפילו הייתי מסתכנת בקביעה שבשבועות הראשונים. מצד אחד זה נותן תחושת סיפוק וגאווה, כי יש שכר לעמלנו, אך מהצד השני התעוררה בקרבנו בעיה בלתי צפויה שנתנה את ביטויה במפגשים הכלליים שקיימנו בשנים האחרונות.
כאשר נעשו אי שם בשנות השמונים ותחילת שנות התשעים אבחונים של התסמונת הם נעשו על בסיס קליני בעיקר. כלומר, קודם כל צצו הבעיות הקליניות (איחור התפתחותי, השמנה, קשיי למידה וכו') ובעקבותיהן בא האבחון. תחילה אבחון קליני (על סמך בדיקת רופא) ובהמשך איששו את האבחונים בבדיקות מעבדה, והן אלו שסללו את הדרך לאבחון המוקדם כפי שנעשה היום.
אנחנו המשפחות של הילדים, כשקיבלנו סוף סוף את האבחון אי אז לפני עשר עשרים שנה, כבר היינו עמוק בתוך חווית הגידול וההתמודדות עם הקשיים שהתסמונת יוצרת, ותחושת האחווה והשותפות לגורל בינינו הייתה מובנת מאליה. הידיעה שבחבורה המסוימת הזאת ישנם האנשים שמבינים אותך ואת מה שעובר עליך יותר טוב מכל האחרים שבעולם, הייתה הדבק החזק שהצמיד אותנו זה לזה. לכן אהבנו לשמוע על כל מה שעובר על האחרים ואהבנו להשמיע את מה שעובר עלינו. החלפת החוויות המשותפות, בצחוק, בכעס או בבכי הייתה עבורנו תרפיה והזרמת כוחות חדשים גם יחד.
והנה כיום, תודות לאבחון המהיר, והמבורך מאוד, שנעשה לתינוקות הנולדים בשנים האחרונות, נוצר מצב חדש. התיאורים הקליניים של התסמונת והשלכותיה הרבות נראים בלתי מתחברים לחלוטין לתינוקות החינניים השקטים האלה, שבקושי מצליחים לאכול. תוסיפו לכך את ההתקדמות שחלה עם כניסת הטיפול בהורמון גדילה לתמונה, והידע הטיפולי הרב שהצטבר בינתיים, ותקבלו תמונת מצב שונה מאוד מהימים שבהם רוב רופאי הילדים אפילו לא ידעו שיש כזה דבר שנקרא "תסמונת פראדר-ווילי." ההורים לילדים הצעירים חשים שהסיפורים הבלתי מעודדים שניתן לשמוע מקרב ותיקי המלחמה לא רק שאינם במקומם מבחינת ההתחשבות ברגשותיהם, אלא גם היסטוריה שאבד עליה הכלח. וההורים הוותיקים, מצולקי הקרבות, מרגישים שניסיון החיים שלהם שאותו אהבו לחלוק זה עם זה, נעשה בלתי רצוי בעליל במפגשים הלא תכופים שלנו.
הנפגעת העיקרית מהמצב החדש הזה היא תחושת האחווה והשותפות לגורל. הפכנו לשתי קבוצות של אנשים מנוכרות ואפילו עוינות זו את זו. על הביטויים הלא חביבים של אבדן הדבק המלכד תוכלו לקרוא בפורום הישן שלנו.
אז מה עושים כדי למצוא מכנה משותף אמיתי וכן בין ה"דורות"?
אחד הפתרונות הוא עצם יצירתו של האתר החדש שייתן ביטוי לשני הקולות. בשלב ראשון בנפרד ובהמשך אני מקווה שתימצא הדרך להתגבש לקבוצה חזקה אחת. אם לא על בסיס הקשיים המשותפים (וכולנו תקווה שכמה שפחות קשיים יהיו אמנם חלקם של צעירינו), אזי על בסיס של מאבק למען מטרות משותפות. אני מקווה מאוד שמחד גיסא הניסיון שהצטבר אצל "זקני העדה" ימצא את הדרך להיות לעזר לצעיריה ושמאידך גיסא, התקווה, האופטימיות והביטחון בעתיד טוב יותר יקרינו מהמשפחות הצעירות אל הוותיקות, ויתנו להן כוח להמשיך ולהילחם למען הווה ועתיד טובים גם עבור המתבגרים והבוגרים שלנו.
זה המקום להודות לאורנה סגל על מעורבותה בקביעת התכנים וצורת האתר ולאור מרוני שעיצבה אותו.
מצפה לשמוע את קולכם על גבי נתיבי האוטוסטראדה האלקטרונית.
עורית בוגר
יושבת ראש העמותה.
|
