ראשית כל, שמרו על עצמכם ועל המשפחה. אל תתנו לטיפול בילד לבלוע כל רגע מחייכם. למדו להיעזר בקרובי משפחה ובחברים. שמרו על איזון בין הצרכים המיוחדים של הילד המיוחד לבין צורכי הילדים האחרים וצורכי האנשים האחרים בחייכם.
היעזרו בבעלי מקצוע מנוסים המכירים היטב את התסמונת. אל תהססו לשאול שאלות, עמדו על זכותכם לקבל תשובות. גם "אינני יודע" הוא תשובה
צרו קשר עם מרכז לטיפול בהתפתחות הילד הקרוב אליכם. פיזיותרפיה לחיזוק שריריו החלשים של הילד חיונית מהימים הראשונים ובהמשך, ריפוי בעיסוק, טיפול בדיבור, ועוד.
הכינו תיק רפואי מסודר (רצוי קלסר עבה!), ושמרו על תוצאות כל הבדיקות, ההערכות והטיפולים שהילד עובר. צלמו ותייקו כל חומר שעובר דרככם - אתם תזדקקו לתיעוד מסודר בכל פנייה עתידית לקבלת שירותים שונים או טיפול רפואי.
תעדו בפרוטרוט כל התפתחות משמעותית: מתי התהפך הילד בראשונה, מתי חייך בראשונה, מתי זחל, מתי הלך, מתי דיבר.
ספקו לילד גירויים רבים. חפצים צבעוניים, צלילים, פעילויות. דברו אליו. אל תתנו להבעת פניו הקפואה משהו להטעותכם. זו תוצאה של שרירים חלשים, לא עדות למוח רדום.
למרות מגבלותיו, אל תתפתו לבצע במקומו את מה שהוא יכול לבצע בעצמו. הוא אינו נכה חסר אונים.
כאשר תראו שיפור ביכולת האכילה שלו, אל תגזימו בתשבחות ואל תתפתו לתת לו את כל מבוקשו. הרגילו אותו ואת בני הבית להטיל מגבלות על צריכת המזון שלו כבר מגיל צעיר.
מרגע שהילד מתחיל לנוע באופן עצמאי, יש להקפיד שלא יהיו דברי מאכל בהישג ידו.
למדו היטב מה ערכם התזונתי של המוצרים השונים ותזונה נכונה מהי. התרגלו לקרוא את ערכם הקלורי של המזונות המוכנים שאתם קונים.
שלבו פעילות גופנית בחיי הילד כבר מגיל צעיר.
אפשר להימנע מהשמנת יתר. הסוד הוא להגיד "לא", גם אם הילד מפגין כעס או צער רב. אם תתחילו לשמור על משקלו של הילד בגיל צעיר, ייקל עליכם בהמשך.
