שחר, ילד חמישי במשפחתנו, נולד לאחר הריון נפלא. לא היה לנו שום מושג לגבי משהו יוצא דופן. מיד עם צאתו לעולם (לאחר לידה קשה אך רגילה), הסתבר שמשהו מאוד לא בסדר... שחר נולד מאוד היפוטוני, כמעט ללא רפלקסים, הוא לא ידע למצוץ ולבכות, ובגיל חודשיים וחצי אובחן כבעל תסמונת פראדר ווילי.
כשחיפשנו אחר חומר כתוב על התסמונת ונכנסנו לאינטרנט, חשכו עינינו וחרב עולמנו. התחושה שלנו היתה שנהרסו החיים שלו ושלנו, ומי יודע איזה השפעה "הרסנית" תהיה לנוכחותו על אחיו המקסימים. חיפשנו אחר חוויות אחרות, ומצאנו עידוד רב באתרים ובפורומים בחו"ל, וממספר משפחות בארץ שהציגו תמונה אופטימית ומאושרת. הבנו שהחיים יכולים להמשיך להיות יפים גם עם פראדר ווילי.
השנה הראשונה היתה אכן קשה, בעיקר בגלל הפחד מהעתיד לבוא. אך לו הייתי יודעת לאיזה ילד מקסים הוא יתפתח, וכמה שמחה ואהבה יביא איתו שחר, לא הייתי בוכה כל כך הרבה...
שחר היום בן שנתיים וקצת. הוא תקשורתי, חכם, שמח, הולך וחוקר כל פינה בבית, בעל כישורי מוטוריקה עדינה ומשחק המתאימים לגילו והוא משולב בגן הפעוטות שליד ביתנו, בלווית סייעת. כל הגננות, המטפלות והילדים אוהבים אותו וגאים בו.
שחר, ב"ה, עדיין לא חווה רעב ואינו מבקש אוכל, אך אנחנו שומרים על שגרת ארוחות קבועה ומקפידים שיאכל "בריא" וממועט פחמימות. זה טוב לכולם וכל המשפחה מרוויחה מזה.
תחום האיחור העיקרי של שחר כיום הוא הדיבור, אולם גם בתחום זה הוא מתקדם מדי שבוע. שחר אומר הרבה מאוד מילים ומתחיל להשמיע צרופים דו-מיליים. הוא מבין ה-מון, מזהה צורות וצבעים, ומתחיל לזהות ספרות. לאור הדיבור המתעכב שחר מתקשר (בנוסף לדיבור) גם בשפת סימנים והוא נהנה להשתמש בסימנים שלמד ובמילים שאומר כדי להפעיל את הסביבה.
לכם – הורים טריים – יש הרבה דברים שאתם יכולים לעשות עבור ילדכם: הורמון גדילה (מהר ככל האפשר), תוספי מזון, וגריה אינטנסיבית בכל התחומים, יעזרו לו להתגבר על האתגרים שמביאה איתה התסמונת. ההשקעה משתלמת, הסיפוק גדול והשמחה רבה!
