|
הלוקים בתסמונת פראדר-ווילי מתבגרים מבחינה פיזית באופן שונה זה מזה, אולם אינם מגיעים ברוב המקרים להבשלה מינית מלאה. אצל הרוב מופעים סימני ההתבגרות בשנות העשרה המאוחרות. הצמיחה המהירה האופיינית לגיל ההתבגרות באוכלוסייה הכללית, פוסחת על בעלי התסמונת וללא התערבות הורמונאלית, הם מועדים להישאר נמוכי קומה.
כיום מקובל לתמוך את שלב ההתבגרות והצמיחה במתן הורמונים מתאימים לבנים ולבנות, מה שמסייע להם לפתח מראה רגיל יותר לבני מינם.
למרות שבעלי התסמונת נחשבו עד לשנים האחרונות כחסרי יכולת הולדה, ידוע היום על שלוש נשים בעלות התסמונת שילדו (שני תינוקות פגועים בתסמונת אנגלמן(!) ואחד בריא) - לגבי גברים אין ממצאים דומים.
האתגר הגדול ביותר העומד בפני המטפלים בבעלי התסמונת המתבגרים הוא בתחום ההתנהגותי ובצורך למנוע מהם עצמאות כמתאים לבני גילם הבריאים.
בוגרים
כמו בכל קבוצת אנשים, מגוון היכולות שאליהם מגיעים בעלי התסמונת בבגרותם משתנה מאוד מאחד לשני. אולם עצמאות מוחלטת הנה בלתי אפשרית עבורם, מאחר שכולם זקוקים למידה כזאת או אחרת של פיקוח על האכילה.
למרות שלרבים מהם כישורים שכליים ויכולת פיזית מתאימה לעבודה, הם נתקלים בקשיים גדולים בתחום, בגלל אי יכולת חברתית וקושי רגשי להסתגל לדרישות של מקום עבודה רגיל. אולם יש בכוחם לתרום לקהילה בתחום ההתנדבותי, בעבודות אמנות ומלאכות שימושיות, ובתפקידים שאינם תובעניים במיוחד. רובם המכריע חייב לעבוד במסגרת מוגנת המותאמת לצרכיהם.
החיים במסגרות ייעודיות לבעלי התסמונת מאפשרים להם לקיים חיי עבודה וחיים חברתיים מלאים תחת פיקוח הולם.
תוחלת חיים
אם בעבר תוחלת חיים קצרה הייתה מנת חלקם של כל הפגועים בתסמונת, כיום היא הולכת ומתארכת תודות לידע הרב שהצטבר במשך השנים. שמירה על דיאטה, ואורח חיים בריא מאפשרים תוחלת חיים כמעט רגילה. למרות שבתנאים הולמים הבריאות הפיזית של מרבית הלוקים בתסמונת יכולה להישמר היטב נראה שמסיבה כל שהיא אצל רבים מהם ישנה התגברות של בעיות ההתנהגות והידרדרות בתחום בריאות הנפש.
|
