|
מאמר מאת לינדה ת'ורנטון – ינואר 2008,
פורסם בביטאון הארגון הבינלאומי של תסמונת פראדר-ווילי
wavelength
תרגום מאנגלית: סיגל גבע-קוסן, ק.ש.ר – בית עודד, כרמיאל
התנהגות הינה צורה של תקשורת ועל מנת להבינה עלינו להבין בדיוק מה האדם מנסה להעביר אלינו. מה הוא מרגיש, רואה, שומע או מבין? אתה ואני יכולים להביט באותה התמונה ממש אבל לראות דברים שונים. אנחנוו יכולים לשמוע את אותה המנגינה, אך לחוש רגשות שונים. אנו יכולים לשמוע דברים שמישהו אומר, ולהגיע למסקנות שונות לחלוטין, למרות העובדה שמענו את אותן המילים.
ולמה שזה יהיה שונה עבור זה שיש לו תסמונת פראדר-ווילי?
תגובותינו למה שאנו רואים, מרגישים או מבינים שונות אף הן. הדרך בה אנו מגיבים יכולה להתבטא בהתנהגותנו. אם אנו שונאים דבר מה, אנחנו אומרים זאת, אנחנו עושים משהו בקשר לכך, מסלקים אותו, מתעלמים ממנו, או פשוט ממשיכים הלאה. אם אנו אוהבים דבר מה, הרי שנראה זאת בדרכים רבות. מתוך תגובתנו הרגשית באה ההתנהגות שלנו. אם נמשיך לשנוא או לאהוב משהו, התנהגותנו בהקשר לכך תתעצם.
על מנת להתנהל בעולמנו, אנו נוטים להתרועע, לעבוד, להתחבר, וגם להתחתן עם אנשים שמשדרים על אותו גל כמונו. אנו נוהגים כך כדי שנבין איש את רעהו כאשר אנחנו ביחד. אנו עושים זאת גם משום שיש בידינו יכולת בחירה בקבלת ההחלטות שלנו. רוב הזמן ומסיבות מגוונות, לאדם עם תסמונת פ"ו אין את יכולת הבחירה הזו. חוסר יכולת בחירה פירושו שההתנהגות שלהם – התקשורת שלהם – הולכת להיות שונה.
הבנת התקשורת שלהם הינה המפתח להבנת ההתנהגות ב- תסמונת פ"ו: עלינו ללמוד לתקשר באותה הרמה.
זה ממש כמו ללמוד שפה חדשה. אנחנו צריכים להבין את האדם, את צרכיו, ואת רגשותיו על ידי כך שנאזין, נראה, נחוש ונפרש אותם בדרך שגם הוא יבין וידע שאנחנו מבינים אותו.
לעיתים התנהגויות שליליות מתפרצות כמו משום מקום. לעיתים אנו יכולים לחזות את ההתפרצות אך לא יכולים לעשות דבר למנוע אותה. לעיתים ההתפרצויות נראות אקראיות, לעיתים הן נראות מתוכננות מראש, כך שאתה יכול להישבע כי "עבדו" עליך או עשו עליך מניפולציה. בכל פעם שזה קורה, זוהי צורה של קומוניקציה ועלינו מוטלת המשימה להבין אותה.
הדרך האפקטיבית ביותר להתמודד עם ההתנהגויות המאתגרות הינה למנוע אותן מלהתרחש. הגורמים אשר הכי קל לזהות ואשר מוליכים להתנהגויות מאתגרות הינם חרדה ומתח. עבור כל אדם עם מגבלה אינטלקטואלית, המתח/חרדה הינם האיום הגדול ביותר על רווחתו הרגשית.
מה גורם לך להיות חרד ועצבני?
חלק מהדברים אשר גורמים לי להיות חרדה יהיו גם הדברים אשר גורמים לך להיות חרד. וביניהם:
-
כשאיני יכולה להבהיר את עצמי.
-
כשאינני יכולה להבין אנשים אחרים.
-
כשעלי לשנות את התוכניות שלי באופן לא צפוי.
-
כשמישהו לא מגיע בזמן לפגוש אותי (ולהיפך).
-
כשאני עייפה, מדוכאת וכועסת.
-
כשאני מחמיצה ארוחה.
אלה בדיוק הדברים אשר גורמים לאדם עם תסמונת פ"ו חרדה ועצבנות. ההבדל הוא שאני יכולים לתקשר ולבטא את המתח שלי – ושאני יכולה לשלוט בחרדה שלי.
מה אפשר לעשות על מנת לעזור?
רמזים להבנה שהאדם עם תסמונת פ"ו לא מצליח לגרום להסביר את עצמו:
צעקות וצרחות ("אתם לא מקשיבים לי! תלכו ממני! אני לא אוהב אתכם"), קללות ועלבונות.
עזרו על ידי כך שתשבו עם האדם ודברו עמו בשקט, תשאלו שאלות כמו - "אני מצטערת – לא הבנתי מה רצית. האם תוכל לומר לי שנית ואני אקשיב ממש ממש טוב? איך אני יכולה לעזור לך להצליח?"
רמזים להבנה שהאדם עם תסמונת פ"ו לא מצליח להבין אותך:
דיבור החוזר על עצמו.
עקשנות וסרבנות לעשות משהו.
התעקשות שהם יודעים מה שהם עושים.
התעקשות שמישהו אחר אמר להם מה לעשות.
עזרו על ידי כך שתשבו עם האדם ותקדישו זמן להסביר משהו בבהירות, אך הוסיפו פרטים חשובים רבים כך שהוא ירגיש חלק מתהליך קבלת ההחלטות. תשובה ארוכה יותר טובה עבורם בהרבה מתשובה קצרה. הם אוהבים לדעת פרטים משום שזה עוזר להם להבין את טוב יותר את העולם.
כאשר גבולות משתנים או כאשר נקבעים חוקים חדשים:
אמרו לבעל התסמונת זמן רב מראש שהחוקים או הגבולות עומדים להשתנות ותסבירו מדוע זה יקרה. אמרו לו מהי הסיבה העומדת מאחורי השינוי. הסבירו את הסיבות וההיגיון ושתפו אותו בתהליך קבלת ההחלטה. אם אנשים אחרים מעורבים (מטפלים, מורים, הורים). ודאו שגם הם יודעים ומכירים את התהליך.
חרדה בנוגע לאוכל
לאנשים עם תסמונת פ"ו יש מתחים המתגברים מאוד בכל מה שנוגע לאוכל. לי ולך יש אפשרות בחירה בכל הקשור לאוכל. להם לא!
רמזים המסגירים שהם מתוחים בגלל ארוחה שלא הגיעה בזמן:
עליה בהתרגשות
שאלות חוזרות
תסכול
כעס
עזרו בכך שתסבירו מדוע הארוחה הולכת להתאחר, אולי תשתפו אותם בהכנת הארוחה – בהשגחה כמובן! – כך שהם יוכלו לעזור בתהליך ההכנה. תנו להם משהו חשוב לעשות כמו לערוך את השולחן.
כשאינו מקבל "מספיק" אוכל
""הוא קיבל יותר ממני!" השוואת מזון עם האחרים והתעקשות שהאחרים קיבלו יותר ממנו, יכולה לגרום לאדם לחוש מתוסכל, מרומה, כועס. יתכן שזה הכרחי לחזור אל התפריט, לשקול ולמדוד את האוכל בפניו כך שלא יחשוב שהאוכל "נגנב" ממנו לפני שהגיע אליו. גודל המנות חשוב – עדיף למלא את הצלחת עם מזונות רבים מעוטי קלוריות מאשר לשים מנות קטנות של בשר, פסטה או מזונות אחרים עתירי קלוריות. עבור אדם עם תסמונת פ"ו, עוד יותר זה תמיד טוב יותר.
מתח יכול ליצור התנהגויות שונות רבות. להלן מספר התנהגויות נפוצות בקרב תסמונת פ"ו:
אם נתערב ברגע שהמתח מתגלה בהתנהגות מוכרת לנו, כזאת שאנו יודעים שתלך ותסלים, אם נוכל לשנות את כיוון התהליך, אם נוכל לעזור להקל על המתח בכך שנזהה את הגורם לו, אזי יש לנו סיכוי טוב לעצור את ההסלמה ואת ההתפרצות הממשמשת ובאה.
זכרו: אינכם יכולים לנצח בויכוח, אז אל תיכנסו לשם! אם האדם מתחיל להתווכח, השאר את הנושא לא מטופל, גם אם פירושו שתאמר: אני עומד לעזוב את החדר, אך אחזור בקרוב.
תגמול על התנהגות טובה
אם נשבח באופן עקבי התנהגות טובה כאשר נראה אותה מתרחשת, נעלה את תחושת ערכו העצמי של האדם, את השמחה שלו ואת שביעות רצונו. ככל שנשבח יותר, כך הוא ירצה יותר להתנהג טוב ולהצליח עבורנו. למה יש לצפות – מה סביר שיכשל – מה צריך לשבח ולתגמל? כאשר עובדים עם אדם שאינו מסוגל לשלוט במתח שלו, זה חיוני מאד שתשאל את עצמך את השאלות הבאות:
מה הוגן לצפות?
זכור לשפוט את ה"הוגן" מתוך הפרספקטיבה שלהם ולא שלך.
זכור שאתה לא נמצא שם כדי "לנצח" את הויכוח, אתה שם כדי לפתור את הבעיה.
ניסיון להבין את הסיטואציה מתוך נקודת המבט של אדם אחר יכולה להיות קשה ולהיראות כאילו הסמכות שלך מעורערת. ובכן – היא לא! אתה פותר במיומנות בעיה שאם לא כן הייתה יכולה להביא להתפרצות גדולה.
מה מועד להיכשל?
כישלון במקרה כזה הינו התמקדות ביכולות (בעצם באי-יכולות) של האדם שמולך. לדוגמה: לקיחת אחריות לשינוי השגרה שלהם לטובתם, לא בהכרח תיראה כך להם. אם תקדיש זמן להסבר הסיבות שלך ותשתף אותם בתהליך קבלת ההחלטה תקבל סיטואציה מסוג "WIN-WIN". תן וקח, התפשר על מנת להגיע לפתרון שמתאים לשניכם. אם תזכיר להם את ההתנהגות הקיצונית שלהם בהתפרצויות הקודמות – זה לא יעזור לך לעצור אותם מלהתפרץ שנית. עליך לזכור שהם לא יכולים לשלוט בהתנהגות שלהם ברגע שהיא מתחילה להסלים.
מה עלינו לחזק?
הדבר הפשוט ביותר – תפוס אותם עושים משהו "טוב" או עושים את הדבר "הנכון".
החיזוקים יכולים להיות גם הם פשוטים מאד – מילות תודה, חיבוק, קריצה, טפיחה, כאלה אשר יראו את האישור ושביעות הרצון שלך, יכולים לחולל פלאים.
כאשר האדם חוזר אליך ומתנצל, זהו הרמז הגדול ביותר לכך שהעניין הזה ירד מהפרק. הודה לו.
האם יש צורך בחיזוקים?
כן! איזושהי הכרה על עבודה שנעשתה היטב, או על יום שעבר בצורה טובה – רק הכרה פשוטה, מספר מילים, יראו לאדם שהוא הצליח.
איזה חיזוקים עובדים?
ראשית, לעולם אל תשתמשו באוכל כחיזוק!!!
מחמאה, תשבחות, ציון לשבח בפני עוד אנשים. עבור חיזוקים גדולים יותר, עליך לוודא שהחיזוק הוא בר השגה והגיוני (לא "את תקבלי מלתחה שלמה חדשה אם תורידי במשקל" אלא – "ברגע שתגיעי למשקל X נלך יחד לקנות לך חולצה חדשה"). הגדר את החיזוק באופן מדויק וזהיר שאם לא כן אתה נדון להוציא הרבה מעל מה שהסכמת עליו.
עבודה עם אדם בעל התנהגויות מאתגרות כמו בתסמונת פראדר-ווילי יכולה להיות מאד מתסכלת, סוחטת ומכאיבה. לעיתים קרובות נראה שאתם נכנעים ומאפשרים לאדם לקחת שליטה. אך אם תנהלו את המצב באופן מיומן, תוכלו להגיע להצלחות משותפות.
מילים שיוצאות מהלב
נכתב על ידי אאיקו שוג'י מיפן, אם לאדם עם PWS
תפסיקו לנדנד לי!
למה אתם חייבים תמיד לכעוס עלי?
מה אתם רוצים ממני?
אני יכול לצרוח בחזרה.
אתם גורמים לי לרצות להתפרק ולהישבר.
תמיד צועקים עלי!
הראש שלי נהיה ריק ואז אני פשוט רוצה לברוח,
בסוף אני פשוט צוחק על הכול.
למה לא מבינים אותי?
אני יודע מה שאני עושה, אבל לא יכול לעצור את עצמי.
אף פעם לא מבינים אותי!
אני יכול לענות, אני יכול להתווכח
אבל בטח תצעקו עלי שוב.
אני לא יודע לדבר היטב וברור.
בבקשה, אני צריך שתסבירו לי.
אינכם רואים את הכאב הגדול שבליבי!
אני לא יכול לתפוס ולהבין מה קורה סביבי,
נועצים בי מבטים ומעליבים אותי יום אחר יום
אני נושא בליבי צלקות וזיכרונות קשים מנשוא,
ליבי זועק לעזרה.
אבל אני אוהב אנשים!
את אלה שמנסים להבין אותי
את אלה שמקשיבים לי באמת
ואת אלה שמביטים בי בעדינות ומחייכים בחמימות.
כשהם לצידי, אני רגוע.
אבל מה שאני באמת באמת רוצה
זה שישמרו עלי ושישגיחו עלי
רוצה להיות חופשי מהפחד והחשש
לכן אני מתחנן – אל תפסיקו להשגיח עלי
בבקשה, הבטיחו לי שתשמרו עלי תמיד.
|
