|
אוכלים את עצמם למוות: האם זכויות הפרט הרחיקו לכת יתר על המידה בטיפול באנשים עם תסמונת פארדר-ווילי?
מאת: אליזבט מ. דייקינס, ברברה ג' גוף, רוברט מ' הודאפ, ליסה דייויס, פבלו דונזו, פרן מוס, יאן האלידיי, באויק שאה, מתיו סטייט ובריאן קינג.
מאמר זה פורסם לראשונה באוגוסט 1997 בעיתון של האגודה האמריקנית לפיגור מנטאלי בוושינגטון.
בהשוואה לעבר הלא רחוק, נעשו בתחום הטיפול באנשים עם פיגור מנטאלי, צעדי ענק בכל מה שנוגע לשיתוף בקהילה, בחירה ושליטה בעתידם. כאשר אנשי מקצוע מיישמים בשטח את המטרות האלה, הם נתקלים לעתים באי נוחות הנובעת מהיוצאים מן הכלל. אנשים שהגדלת החירות שלהם, ומתן מרחב להחלטות הנוגעת להם עצמם, יכולה לפגוע קשות בבריאותם, ואף לאיים על חייהם.
אנשים עם תסמונת פראדר-ווילי הנם יוצאים מן הכלל כאלה.
תסמונת פראדר-ווילי הנה הפרעה גנטית הגורמת פיגור מנטאלי קל עד בינוני עם תופעות ייחודיות לה. אחד מסימני ההיכר הבולטים של התסמונת הינו רעב שאינו נתן לסיפוק, אכילת יתר והתעניינות מוגברת בכל מה שקשור לאוכל. בניגוד לאמונה הרווחת, הרעב ותיאבון-היתר בתסמונת פראדר-ווילי אינם תולדה של חולשת אופי או חוסר בכוח רצון. התיאבון והתשוקה לאוכל נובעים במקרה של תסמונת פראדר-ווילי מליקוי בתפקוד ההיפותלמוס, אותו אזור במוח המווסת תחושות רעב וסיפוק. למרות שהסיבה המדויקת לכך אינה ידועה, הראו מחקרים שלאנשים עם תסמונת פראדר-ווילי אין תחושת שובע נורמאלית וכן חילוף החומרים לקוי. חיבור של שני המאפיינים הללו מביא לאכילת-יתר ולהשמנה מאסיבית אצל הלוקים בתסמונת. גם היום תסמונת פראדר-ווילי מהווה סיכון חיים גבוה ביותר, כשרוב מקרי המוות נגרמים מסיבוכים כתוצאה מהשמנת יתר, כגון, כשל בספיקת הלב, הריאות, לחץ דם גבוה, סוכרת משנית וכדו'.
למרות שהתסמונת אינה ניתנת לריפוי, ניתן לצמצם את נזקי הרעב ולשלוט באכילת היתר על-ידי דיאטה מותאמת, תרגול קבוע ומעקב צמוד בשקילה. מדכאי תיאבון ושיטות של עיצוב התנהגות הוכחו כבלתי יעילים במה שנוגע לצמצום האכילה, אם כי יש בהם לעזור במה שנוגע לריסון בעיות ההתנהגות האופייניות.השיטה הנפוצה והיעילה ביותר להתמודד עם אכילת היתר במקרה של תסמונת פראדר-ווילי הנה שליטה מבחוץ, באמצעות נעילת הגישה למקורות המזון (מקררים, ארונות,) פיקוח צמוד על המטופלים במסעדות, חדרי אוכל, חנויות מזון, ומרכזים קהילתיים, והגבלת החופש בהוצאת כסף המשמש לעתים קרובות לקניית מזון.
האם הגבלת חופש התנועה ביחידות, הגבלת גישה למזון, לקניות ולהתערות בחיי הקהילה, פוגעים בזכויות האדם של אנשים עם תסמונת פראדר-ווילי? בהתחשב במנת המשכל הגבוהה יחסית (70 בממוצע) שלהם, היו מדינות רבות בארצות הברית שנתנו תשובה חיובית לשאלה זו. במדינות אלו נשמעה ביקורת חריפה על מסגרות מגורים המתמחות בתסמונת פראדר-ווילי, והמגבילות את הגישה של הדיירים למקורות מזון. נגד מסגרות אלה נטען שנעשית בהם פגיעה שיטתית בזכויות החולים. לא רק זה, אלא שהרשויות מאשימות את המעונות הללו בפטרונות יתר ומניעה מהמטופלים ללמוד "על בשרם" את תוצאות התנהגותם הבלתי אחראית. כתוצאה מכך קיבלו הצוותים הוראה להקטין את הפיקוח על דרכי הגישה לאוכל של הדיירים במעונות אלה ולתת להם לפקח על הדיאטה שלהם בכוחות עצמם.
למרבה הצער, התוצאה המיידית של שינוי הגישה הזה הייתה השמנה מהירה של הדיירים מלווה בבעיות רפואיות מהסוג המתואר למעלה, ובסופו של דבר עלייה בשיעור מקרי המוות שלא בעתו. היום מייחסים לפחות שנים עשר מקרי מוות של צעירים שנפטרו כתוצאה מלחץ הרשויות לשחרר את ההגבלות על חופש התנועה והאכילה שלהם. תוצאה אחרת הייתה אובדן מקומות עבודה כתוצאה מירידת הכושר עקב השמנת-יתר, הסתבכויות עם המשטרה כתוצאה מגניבת מזון, פגיעות גופניות כתוצאה מניסיונות לפשוט יד לכסף או לאוכל, ואפילו ניצול לרעה מבחינה מינית כתמורה לאוכל.
אין ספק, הדחף לאכול מנצח בקלות כל יכולת שיפוט לגבי סיכונים אפשריים מגניבה, קיבוץ נדבות או אפילו האפשרות להשמין יותר ויותר.
ניתן למנוע את הישנות הטרגדיות הללו אם מוכנים לקבל, שלטיפול הנכון בבעלי תסמונת פראדר-ווילי ישנם מספר כללים חד-משמעיים. הראשון הוא שאכילת היתר הנה על בסיס פיסיולוגי ולא על בסיס של חוסר מוטיבציה. על כן נחוצים אמצעים חיצוניים לדכא את ההשמנה כגון פיקוח צמוד ומניעת גישה חופשית לכל דבר מאכל. ולמרות שמדובר באנשים נבונים שניתן ללמד אותם לצרוך מזון בצורה נכונה אין ואסור לסמוך רק על ההבנה ועל עיצוב התנהגות. הכלל החד-משמעי השני הוא, שהגבלת האכילה הנה משימה לכל החיים. הדחף לאכילה אינו מתמעט כאשר אנשים אלה מגיעים למשקל הרצוי. למרות שאצל אנשים אחדים עם תסמונת פראדר-ווילי ניתן להבחין בירידה מסוימת בתיאבון במשך הזמן. דיאטה ופיקוח על האוכל הינם אורח חיים שאין להתפשר עליו ממש כמו אצל חולי סוכרת או פנילקטונוריה.
ישנם הבדלים בין יחידים עם התסמונת, ולכן לגבי יתר האמצעים שיש לנקוט, קשה לתת את אותן הנחיות חדות. למשל, יהיו כאלה שיתנהגו למופת בשעת הפסקת קפה בעבודה ויהיו כאלה שינצלו את ההפוגה לגנוב דברי מאכל. ישנם כאלה שיכולים לתרום רבות בתכנון תפריט המעון וישנם כאלה שעצם ההתמודדות הזאת מפירה את שלוותם ומערערת אותם מאוד. יש כאלה המסוגלים להכין לעצמם את הארוחה לעבודה או לבית הספר ויש כאלה שאינם מסוגלים לעמוד בזה. יש לתגבר את ההשגחה והפיקוח במעבר לסביבת חיים חדשה, בשינוי אורחות החיים או מצבי לחץ דומים, וניתן לרופף אותם כאשר החיים שבים למסלול של שיגרה. רוב המומחים מקבלים את הקביעה שיש להתאים את נוהלי האכילה והפיקוח לכל אדם באופן אישי.
למרות ההסכמה הזו עדיין ישנה מחלוקת בין קובעי מדיניות הטיפול לבין משפחות בעלי התסמונת, המטופלים עצמם ואנשי המקצוע המטפלים בהם. זאת משום שהדרכים המומלצות לטיפול באכילת היתר בתסמונת פראדר-ווילי מתנגשות באופן טבעי עם השקפה הגורסת מתן מרחב בחירה, סביבת חיים בלתי מגבילה וזכויות שוות. בעלי הכוונות הטובות הדוחפים למתן הזדמנויות שוות, חירות וחופש בחירה לאנשים בעלי מוגבלויות ותסמונת פראדר-ווילי בתוכם, נתקלים מייד בבעיה העיקרית: בכל מקום יש אוכל. מאחר שאנשים עם התסמונת מנצלים עובדה זו בכישרון מפליא יש לתכנן בקפדנות ולהתאים כל מקום שבו הם נמצאים חיים ומתפקדים.
נכון לעכשיו לא נמצא פתרון פשוט לדילמה של עצמאות מול שליטה באכילה אצל אנשים עם תסמונת פראדר-ווילי. כאשר באים ליישם רעיונות יפים של זכויות הפרט וחירותו לאנשים עם התסמונת יש לקחת בחשבון כיצד היישום של רעיונות אלה ישפיע על רווחתם ובריאותם. אם כל הנוגעים בדבר יבינו את העניין הפשוט, שלהשמנה בתסמונת פראדר-ווילי אין בסיס התנהגותי-פסיכולוגי, תהיה בכך התקדמות גדולה. התחשבות במציאות הזאת הנה צעד גדול בכיוון של מניעת מקרי מוות בלתי הכרחיים בעתיד.
תרגום מאנגלית: עורית בוגר 2003
|
