להצטרפות לרשימת התפוצה הכנס את כתובת הדואר האלקטרוני שלך:
 שלח


 

חיטוט בעור ותסמונת פראדר-ווילי
מאת ד"ר לינדה גוראש
 
תופעת החיטוט בעור בקרב בעלי תסמונת פראדר – ווילי מופיעה בדרגות חומרה שונות. בעוד שלחלק מבעלי התסמונת יש אירועי חיטוט קלים, אצל אחרים יש תופעה קבועה של פצעים פתוחים. לעתים אצל אותו מטופל עצמו יש שינויים בחומרת התופעה על פני השנים, אולם בסופו של דבר היא מתייצבת על רמה קבועה.
 
כשהצגנו ב-2006 את עבודתנו "קווים לאישיות בתסמונת פראדר-ווילי", הבדלנו בין שתי תופעות של חיטוט בעור: הראשונה כחלק מתמונת ההתנהגות אופיינית לתסמונת (הצורה השכיחה יותר) השנייה כביטוי של פגיעה עצמית המקושרת לאי שקט נפשי חריג, (פחות שכיחה.) במאמר הזה נתייחס רק לתופעה הראשונה, ואת השנייה, כולל חיטוט רקטאלי, נשאיר למאמר אחר.
 
למה הם מחטטים?
 חלק גדול מההתנהגויות האופייניות לפ"ו נראות הגיוניות יותר כאשר מתבוננים בהן ככשל במעצורים. התנהגויות האכילה משויכות על דעת הכול להיעדר מעצורים יעילים, שנקראים בפינו - שובע. הדחף לחטט בעור במקרה זה יכול להיחשב גם כן כהתנהגות  נורמאלית (מי מאיתנו מעולם לא גרד גלד?), שהמעצור הגורם להפסיק אותה לא קיים אצל בעלי התסמונת או שהוא חלש מאוד.  אנו מניחים שנוריות האזהרה המאותתות לנו לחדול מגירוד הן כאב או דחייה, שתיהן קשורות למערכת העצבים ושתיהן ככל הנראה חלשות  אצל אנשים עם פ"ו.
 
חיטוט-עור כהרגל התנהגותי
החיטוט בעור מוגדר כפעילות שאין לה תפקיד ברור. היא נמשכת גם כאשר האדם רגוע, ונראה שהיא לכשעצמה לא גורמת מתח רגשי כל שהוא. בעבר שייכו אותה לשעמום או חרדה, אולם תצפיות אובייקטיביות מתקשות לבסס את ההשערה הזאת. היא מאופיינת על ידי ניצול הזדמנויות ונגישות קלה למקומות מסוימים בגוף כגון:
  • זרועות, פנים, קרקפת
  • אף, מחיצת האף
  • העור שסביב הציפורניים
  • ציפורניים ושיניים
  • קילוף העור מכף הרגל
אין טיפול מסוים שהוכיח את יעילותו אצל כולם. על פי רוב כאשר מצליחים להביא את הפצע להחלמה מלאה החיטוט באזור המסוים נפסק. הצלחה מוגבלת נרשמה כאשר מכסים את הפצע (בחבישה כל שהיא) או מתחילים פעילות חילופית נמרצת, עד שהפצע מחלים. רק במקרים מסוימים תוכנית של עיצוב התנהגות סביב הנושא הזה נמצאה יעילה.
 
הערות בנוגע לטיפול
מאחר שהחיטוט בעור מתרחש על פי רוב מחוץ לטווח הראייה שלנו, ולעתים בסתר ממש, התערבות התנהגותית המכוונת לעצם הגירוד קשה ליישום. עיקרון מרכזי הוא שאין להעניק התייחסות חיובית או שלילית לחיטוט עצמו מלבד זה הקשור לנורמות חברתיות והיגיינה מקובלת.
 
מטריד בהחלט אבל לא הפרעה כפייתית- טורדנית
למרות מה שנראה על פניו, החיטוט בעור איננו הפרעה כפייתית. (Obsessive Compulsive Disorder) ותרופות נוגדות OCD לא נמצאו יעילות וגם לא תרופות נוגדות חרדה. אולם אם במקביל לחיטוט בעור מתגלים אצל המטופל סימנים ברורים של חרדה צריך לטפל בה במישרין, על ידי הערכה מחודשת של סביבת החיים כולל היבטים הקשורים לביטחון אוכל.  שימו לב: תרופות נוגדות חרדה עלולות לגרום לעלייה באי השקט, לדרבן שינויים חריפים במצב הנפשי, לגרום לעלייה בהתפרצויות ולהחרפה בחיפוש אחר דברי אוכל. תגובות אלה עלולות להופיע שבועות ואף חודשים לאחר התחלת נטילת התרופה!
 
השימוש בטופיראמט
טופיראמט (שם גנרי לטופומקס) במינון נמוך נמצא יעיל עבור חלק מהאנשים וניתן לשקול שימוש בו במקרים של חיטוט חמור. בשנת 2002 רופאים החלו להגדיל את המינון ל 150 -200 מיליגרם ליום ודיווחו שאצל חלק מהמטופלים הייתה תגובה חיובית ואצל חלק לא. תופעות לוואי הכוללות רגזנות מוגברת, ערפול מוחי מסוים וכן – RTA   (Renal Tubular Acidosis) יכולות להיגרם מהגברת המינון, ונעלמות ברגע שמורידים אותו. תופעות לוואי אלה (המתגלות בבדיקת דם הכוללת ניטור עלייה בדו תחמוצת הפחמן וכלוריד בדם, אינן מסוכנות אך רצוי שיעקבו אחריהן) לא צריכות למנוע שיקול של שימוש בתרופות להקלת החיטוט. בכל מקרה מרגע שפצע ותיק נרפא בעזרת התרופות אפשר להתחיל להתנתק מהן, משום שפצעים שנרפאו אינם מוקד לחיטוט בדרך כלל. כדי להעריך את יעילות התרופה צריך לתת אותה חודשיים שלושה.
 
במקרים אחדים של חיטוט חמור דווח על יעילות מסוימת של טיפול בגרייה סנסורית (חושית.) אופנים של גרייה חושית כוללים מסג' או הרעדה מספר פעמים ביום. רצוי לא לקשור את הטיפול הסנסורי בחיטוט, לא במילים ולא בתזמון כי עלול לקרות מצב של שימוש מניפולטיבי בחיטוט כדי לגרום ל"פרס" (הטיפול יוצר תחושה נעימה.) מידע נוסף על שילוב טכניקות של טיפול סנסורי מאת הפיזיותרפיסטית ג'ניס אגרוול (Janice Agarwal) ניתן למצוא באתר של האגודה האמריקנית www.pwsusa.org
 
תוכנית לטיפול בחיטוט (רגיל) בעור
מרפאת פיטסבורג
ד"ר לינדה גוראש וד"ר ג'ניס פורסטר
 
  • אמור לילד שברצונך לעזור לפצע להירפא. אל תדבר על "החיטוט" 
  • אמור לו שכאשר הפצע יחלים תחגגו בפרס מיוחד.
  • הפרס צריך ליצור מוטיבציה אבל לא מוטיבציית יתר שעלולה ליצור ריגוש וחרדה. כמו כן יש סיכון שילדים בוגרים יותר ופקחים יותר ייזמו פצעים פתוחים במטרה "לרפא" אותם ולהשיג על ידי כך פרסים. 
  • הפרסים צריכים להיות כאלה שתוכל להציע אותם מספר גדול של פעמים. 
  • כאשר אתה מזהה פוטנציאל לחיטוט (עקיצה, שריטה וכדו') הזכר לו שהוא עובד על השגת הפרס לפני שהחיטוט מתחיל.
  • אחרי שהפרס הושג עבור פצע שהבריא הצע לילד פרס מיוחד על "שבוע ללא פצעים חדשים."
 
אם מתן הפרס נדחה בגלל שהפצע עדיין לא נרפא בטא את אכזבתך על שהפרס עדיין מחכה והבע אופטימיות שהילד ישיג אותו בזמן הקרוב.
 
רוב הפצעים השטחיים נרפאים במשך יומיים שלושה אם לא נוגעים בהם.
אמור לילד שיש משחה שעוזרת לפצע להירפא. מנתחים משתמשים במשחת פוליסורין כדי למזער גירוד בצלקות הניתוחים. המשחה שומרת על האזור לח וחלק מה שמפריע ככל הנראה לחיטוט.
 
את הפוליסורין מורחים על הפצע בתדירות גדולה ככל האפשר (כל חצי שעה בשעות שהילד ער) ולפני השינה מורחים כמות גדולה. רצוי, אם ניתן, לכסות את הפצע בתחבושת או בגד מתאים (כמחסום מפני גישה אליו). המטרה היא להקשות ככל האפשר על הגישה לפצע. הלבוש האידיאלי אינו הדוק בהכרח אלא כזה המקשה על הגישה למקומות מועדים. זרועות ורגליים ניתן לחבוש בגזה.


אם אין חשש לחיטוט בזמן השינה כדאי להשאיר את הפצע גלוי לאוויר. יש כאלה המלבישים על כפות הידיים כפפות או גרביים למניעת גירוד.
 
ריפוי פצעים עמוקים והגבלת קלוריות
גאנלי היינמן
 
לעתים קרובות במהלך אשפוז בבית חולים (בעקבות ניתוח, פצעי לחץ וכדו'), רושמים לבעלי תסמונת פראדר-ווילי דיאטה עשירה בחלבונים (וקלוריות) כזרז לסגירת הצלקת.
 
לאחרונה מטופלת בת 47 שאושפזה עקב פצעי כיב בשתי רגליה קיבלה ארוחות המכילות 1500 קלוריות (בעוד שאמה שומרת עליה ברמה של 1200 קלוריות ליום). במהלך האשפוז היא עלתה ב-20 ק"ג. חברי המועצה הרפואית של אגודת תסמונת פראדר-ווילי האמריקנית הגיבו לאירוע כדלקמן:
 
1. ד"ר לינדה גוראש:
 מטופלים עם תסמונת פראדר-ווילי נרפאו מפצעי לחץ עמוקים בעודם בדיאטה של 800 קלוריות בלבד, בצירוף פעילות גופנית. אין להתיר לאדם עם תסמונת פ"ו לעלות במשקל במהלך אישפוז או תוכנית כל שהיא.
 
2. ד"ר נורמה תרזס:
דיאטה להפחתת משקל המומלצת על ידי היא 800 עד 900 קלוריות ליום כולל אספקת חלבונים. ניתן לחזק את אספקת החלבונים על ידי אבקות רפואיות מיוחדות. תוספי מזון עשירי חלבון חייבים להינתן בהמלצת רופא בלבד! ובמצב של בעיות בכליות צריך להיזהר מאוד בשימוש בהם. תוספי מזון עשירים בויטמינים A,C,  ובאבץ עוזרים בריפוי פצעים פתוחים. הדיאטנים צריכים לדאוג לאספקה מתאימה של קלציום.
 
תרגום מאנגלית: עורית בוגר אפריל 08


בניית אתרים - לייבסיטי