|
מרפאות
לתסמונת פראדר-ווילי השפעות על מערכות רבות ושונות. כתוצאה מכך, נוצר צורך במרפאה שתאגד רופאים ואנשי מקצוע מתחומים רבים, שיפעלו במתואם ויחסכו מהמשפחה התרוצצות ממרפאה למרפאה.
בבית חולים שערי צדק פועלת מרפאת מומחים המורכבת מצוות מקצועי של מומחים, המכירים היטב את התסמונת ומעניקים שרותי מעקב וייעוץ לבעלי התסמונת בכל הגילים. במרפאה זאת ניתן לקבל מידע, ייעוץ והדרכה, מהאנשים המנוסים ביותר בארץ .
צוות המרפאה מורכב מ:
ד"ר ורדה גרוס-צור, נוירולגית (מרכזת המרפאה)
ד"ר פורטו בן-הראש, פסיכיאטר
ד"ר שבתאי סבטו, אורטופד מומחה לבעיות עמוד שידרה
ד"ר הארי הירש, אנדוקרינולוג
ד"ר לארי ג'נסטיל, פסיכולוג
גב' יעל לנדאו, פסיכולוגית
גב' רונית דדוש, דיאטנית
אנו ממליצים שתשתמשו בשירות מתקדם זה..
טיפולים קונבנציונאלים
הורמון גדילה: הטיפול התרופתי היחיד שהוכח מדעית כמצמצם את מאפייני התסמונת. לטיפול בילדים עם פראדר-ווילי עם הורמון הגדילה, נמצאה השפעה משמעותית לא רק על הגדילה עצמה, אלא גם על ההתפתחות המוטורית והיכולת השכלית. הורמון הגדילה גורם, בין היתר, להעברת אנרגיה מן השומן לשריר - דבר המאפשר לילדים להתמודד טוב יותר עם ההיפוטוניה ולהשיג את אבני הדרך המוטוריות מוקדם יותר.
חשוב לזכור כי יכולת תנועה מאפשרת לילד לחקור את סביבתו ולכך השפעה על היכולת השכלית. ילדים המטופלים בהורמון פעילים יותר וכך יכולים לאכול (מעט) יותר בלי להשמין. כמו כן, הטיפול בהורמון הגדילה מטשטש את הסימנים החיצוניים המאפינים את הלוקים בתסמונת פראדר-ווילי (תווי פנים, גודל ידיים ורגליים). חשוב להתחיל בטיפול מוקדם ככל האפשר, שכן נמצא במחקרים שהתחלת טיפול בגיל צעיר יותר מביאה לתוצאות טובות יותר.
פיזיותרפיה: מומלץ להתחיל בטיפול פיזיותרפי מוקדם ככל האפשר (אין גיל מוקדם מדי), כדיי לעודד את הילד לתנועה ולאפשר לו להשיג את אבני הדרך המוטוריות בהקדם האפשרי.
ריפוי בעיסוק: על מנת לעזור לילד להשיג את אבני הדרך הקוגניטיביות ומיומנויות המוטוריקה העדינה, מומלץ לפנות ליעוץ וטיפול של מרפאים בעיסוק.
טיפול בדיבור: קלינאי התקשורת יכולים לעזור כבר בשלבים המוקדמים בהתמודדות עם תפקודי הפה, על מנת להשיג תפקודי אכילה (מציצה, בליעה, לעיסה) טובים מוקדם ככל האפשר. איברי הפה - לשון, שפתיים, לחיים - המשמשים לאכילה, ישמשו בהמשך גם לדיבור, ולמיומנויות האכילה השפעה גדולה על הדיבור. בשלבים הבאים קלינאי התקשורת יעזרו ברכישת תקשורת, שפה ודיבור.
טיפולים נוספים: הידרותרפיה, רכיבה טיפולית ועוד, עוזרים גם הם בעידוד הילד לתנועה ולתקשורת.
תוספי מזון
CoQ10: קואנזים Q10 הנו חומר דמוי ויטמין, המצוי בצורה טבעית בכל תאי הגוף. הוא שותף מרכזי בתהליכי הפקת האנרגיה ממזון (שומנים וסוכרים), המתבצעים בתוך אברון התא הנקרא מיטוכונדריה. מחסור ב-CoQ10 "מרעיב" את התא. הורים מדווחים שמתן CoQ10 לילדי פראדר-ווילי בשלב הראשון, ובעיקר בחודשי החיים הראשונים, מגדיל את זמן עירנותם ומשפר את איכותו. גם אם החומר עצמו אינו חסר בגוף, יתכן ומתן עודף מהחומר "מפצה" על ליקוי אחר בתהליכי הפקת האנרגיה. CoQ10 הנו תוסף מזון בטוח ובשימוש נרחב (בעיקר כנוגד חימצון), כולל בתוך פורמולות של תינוקות. לטיפול בעירנות ילדי פראדר-ווילי, יש להשתמש במינון גבוה במיוחד. יש להיוועץ בבעלי נסיון לפני קביעת המינון.
קרניטין:
אומגה 3:
|
