|
בעקבות אחת מהתפרצויות הזעם (טנטרום) של מאט, נער עם תסמונת פראדר-ווילי הוא כתב לאמו מכתב התנצלות והיא העלתה על הכתב את מחשבותיה ורגשותיה לגבי התקרית. תרגום המכתב המובא במקור גם בכתב ידו של מאט מנסה להיות נאמן ככל האפשר למקור, על שיבושיו).
אמא יקרה,
אני מאוד מאוד באמת מצטער מה שקורה. שושנים אדומות ולב ורוד ובאמת אני אוהב אותך מאוד מאוד. אבל דברים לא בסדר אצלי. הגוף שלי בכלל לא מתאים לי. אני רוצה שאת וכולם תעשו שהכול יהיה שמח בשבילי. החלק הרע הוא בתוך הגוף שלי. החלק הטוב הוא מחוץ לגוף שלי. אני רק רוצה שכל החלק הרע יסתלק מהגוף שלי. אני לא אוהב את החלק הרע. זה עושה אותי עצוב, אני חייב לזרוק אותו, אבל לא מצליח לי. מה שהכי רע בקשר אלי הוא שלאחרים קשה להבין. תגידי לכולם שאני מאוד מצטער. הסוף.
אוהב, מאט.
אני רק רוצה לתקן אבל לא יכול לתקן בשבילי.
המכתב שבעמוד הקודם הוא מכתב התנצלות שמאט כתב לי אתמול אחרי "רב טנטרום". (אנחנו מדרגים אותם לפי העוצמה: "רב טנטרום", טנטרום משנה", ו"התקף בכי"). בזמן ההתפרצות מאט אמר לי שהוא שונא אותי בגלל שאני "לומדת על תסמונת פראדר-ווילי". הוא קילל, תלש פרחים בגינה, אחר כך בכה ויילל בחדרו במשך שעתיים, ולבסוף נרדם. היום הוא מלא חרטה, שקט, במשך שעות שיחק בסבלנות עם נכדנו בן הארבע, ומשחק באושר בבריכה עם אחיו טד בן העשרים.
"שד הפראדר-ווילי" עבר, ואנחנו מלאי תקווה שיניח לנשמתו של מאט לזמן מה.
כאשר ילד עם פראדר-ווילי צורח, בוכה, מקלל ומנופף בידיו בצעקות שהוא שונא אותך, קשה להקשיב לו, ולחוש איזה שהוא רגש מלבד תיעוב וכעס.
תוסיפו לכך את הקושי שבהבנת הדיבור המשובש אצל ילד עם התסמונת, ואת העובדה שמרגע שאיבד שליטה הוא יחזור על אותם דברים שוב ושוב... ושוב. ההרגשה היא שרגלם נתקעה על דוושת הגז (של הזעם שלהם) ב-150 קמ"ש והם אינם יכולים להוריד אותה עד להתרסקות הבלתי נמנעת.
בזמנים כאלה למי יש חשק להקשיב למה שיש להם לומר?
אל (אביו של מאט) אומר שאם באותם רגעים ראשונים של ההתפרצות, היה לנו תרסיס שינה להתיז על פניו של מאט, ולגרום לו להירדם מייד, היה נחסך מכולנו צער רב.
ואולי איננו רוצים לשמוע את מה שנאמר "מעבר לטנטרום" משום שאנו עלולים לחזות בכאב רב ועצום כל כך.
בהתקף הבכי (הנמוך ב"סולם הטנטרום") האחרון התאמצנו מאוד לשמוע מה מאט מנסה להגיד. מאט אמר שכאשר הוא רואה מאמר על תסמונת פראדר-ווילי זה מזכיר לו את מה שיש לו ו: "...זה (הכעס) עובר לו במוח שוב ושוב ושוב!", הוא אמר, "אתם יודעים שאני חכם יותר מאחרים (ילדים עם התסמונת) ואני לא יכול שלא לקרוא על התסמונת כי אני סקרן. ואומרים שם שאני אשאר נמוך, שלעולם לא יהיו לי יחסי מין, וכתוב שם שאני לא אהיה נורמלי. זה מכאיב לי בלב ובראש...כתוב שם על מה שבין הרגליים שלי (פניס קטן ואשכים טמירים). לעולם לא תהיה לי חברה. אני אתבייש כשהיא תראה אותי. כתוב שם שאני אמות לפני שאזדקן...אני חושב על אוכל כל הזמן. (כאשר) אני רואה אוכל שאסור לי אני נלחץ. אני כל כך רוצה אותו, וזה משגע אותי...אתם לא יודעים איך אני מרגיש."
מאט "ננעל" על עניין מסוים לזמן מה, ואז משנא נושא, אבל רוב העניינים שלו קשורים באי הצדק שנגרם לו מתסמונת פראדר-ווילי.
כמה מהזעם הזה נובע מתפקוד לקוי של המערכת הכימית / נוירולוגית וכמה ממנו הוא חרון מוצדק על העולם?
להתבונן בנפשו המעונה של מאט הוא לפעמים למעלה ממה שאנחנו (והוא) יכולים לשאת.
אתה צודק מאט; איננו יודעים איך זה באמת. אם ניתן לעצמנו להרגיש מה שעובר עליך לא נהיה חזקים מספיק כדי לעזור לך להתרומם בעבור זעם, לחבק אותך חזק ולהגיד: "בוא נמשיך מכאן".
|
