|
הטיפול בתסמונת פראדר-ווילי במקום העבודה
מדריך למעסיקים ולמפקחים
כללי
תסמונת פראדר-ווילי הינה פגם מולד הגורם לתפקוד לקוי של המוח ומערכות שונות בגוף. התוצאה הינה רעב שאינו ניתן לסיפוק, עיסוק מתמיד באוכל ועלייה מהירה במשקל מצריכת מזון בכמויות רגילות. היכולת המוטורית וההבנה השכלית משתנות ממקרה למקרה וכן רמת ההסתגלות, ההתנהגות והתפקוד החברתי. אך אצל כולם הדחף לאכילה תובע השגחה בלתי פוסקת.
התופעות הרווחות אצל בעלי התסמונת הן:
-
תיאבון שאינו בא על סיפוקו.
-
גניבת מזון.
-
התפרצויות זעם.
-
עקשנות ונוקשות.
-
קשב מוגבל.
-
קיבעונות (חזרה על מחשבות, ושאלות).
-
אי שיתוף, פעולה, קשיים בציות להוראות.
-
אגירת חפצים ורכוש.
-
ישנוניות.
-
משיכה וגירוד של העור ורקמות אחרות.
יחד עם זאת לא כל המאפיינים הבאים מופיעים אצל כל אחד מבעלי התסמונת, וכן קיים שוני בדרגת חריפותם.
תקשורת ותכנון בין המעסיק והצוות המטפל
הכרחי שכל מי שקשור לטיפול בבעל תסמונת פראדר-ווילי והעסקתו יקבל הכשרה והסבר מקיף על התסמונת. יש לעדכן את כל מי שנמצא בסביבת העובד לגבי הטיפול הנכון בבעלי התסמונת.
ההכשרה צריכה לכלול תיאור תסמונת פראדר-ווילי, הטיפול הדיאטני, בעיות ההתנהגות הייחודיות, התערבות בבעיות ההתנהגות, כללים מיוחדים למרחב העבודה.
שיתוף פעולה בין מקום העבודה לבין המשפחה/המטפל בתכנון הגישה והצבת מטרות משותפות הם תנאי להצלחת הקליטה של העובד במקום העבודה.
עבודת צוות וקשר רצוף חיוניים הן לפיתוח גישה עקבית והן לפתרון בעיות הצצות עם הזמן.
פיתוח מיומנויות עבודה:
-
עובדים עם תסמונת פראדר-ווילי מסוגלים ללמוד מטלות פשוטות וגם ביצועים מורכבים יותר בתנאי שתהליך הלמידה מתאים ליכולותיהם.
-
יש לתת מעט הוראות בכל פעם ובמונחים פשוטים. לרבים מבעלי התסמונת יש קושי בקליטת רצף של הוראות.
-
הדגמה חזותית תהיה יעילה יותר מהוראות מילוליות. רצוי להדגים שימוש בכלים בשיטת "היד על הכלי".
-
ניתן להיעזר בהבנה הטובה של בעלי התסמונת בלימוד דברים חדשים, בזיכרון, בארגון בתכנון ופתרון בעיות וכדו'. יחד עם זאת העקשנות האופיינית עלולה לחבל ביכולת ההבנה הבסיסית הקיימת אצל העובד.
-
התאם את העבודה לתהליך למידה איטי, מגבלות בהבנה, התגברות על מידע קודם, פיזור נפש ותפקוד כללי עצל.
-
פיקוח צמוד בזמן הלימוד עוזר למניעת התקבעות טעויות ומבטיח מילוי נכון של כל ההוראות.
-
הדגמות וחזרה על תהליכי למידה נחוצות לעתים קרובות. השקעת זמן נוסף ומספר חזרות על הדברים יידרשו בעת לימוד מטלות חדשות. אימון אחד עלול לא להספיק.
-
שתף את העובד בתכנון, במידת האפשר, על מנת להגביר את המוטיבציה שלו. אפשרות לבצע בחירה בתחומים מוגדרים ומוגבלים תעזור לו במניעת תסכול.
-
לרוב האנשים עם התסמונת אין יכולת לבקרה עצמית של עבודתם, יש לספק להם תמיכה בצורה של הערות בלתי מאשימות.
-
הוראות פשוטות בכתב, רישום בכתב של תיקונים והערות יכולים לעזור.
קיים והבהר רמת ציפיות מסוימת לפני תחילת העבודה.
התמודדות עם בעיות התנהגות
-
היה נדיב בשבחים מילוליים בכל מקרה של התנהגות ראויה ועבודה טובה.
-
הגדר תמריצים לעידוד ביצועים טובים. למשל: לבלות את ההפסקה עם מישהו מסוים מבין העובדים האחרים, או אחד המשגיחים החביב על העובד, השתתפות בפעילות מסוימת, הטלת תפקיד מיוחד, זכייה בחטיף דל-קלוריות כל שהוא, או צבירת נקודות חיוביות בדרך לפרס אחר.
-
הגבל את הגישה למזון בכל עת. אנשים עם תסמונת פראדר-ווילי יכולים להגיע לקיצוניות בחיפושיהם אחר מזון. אי לכך חובה לפקח עליהם באתר העבודה, בהפסקות האוכל, בדרכם לשירותים וכו'.
-
הגדר אזורים שמחוץ לתחום. במקרה חריגה מתחום זה אנשים שמונו לכך ינחו את העובד ויחזירו אותו לאזור המותר לו, וכן יעדכנו את המשגיח עליו.
-
הקצה אזור מסוים להתאווררות במקרה של לחץ מצטבר, כדי שהעובד יוכל לפרוק תסכולים ולשוב למסלול.
-
אם מקובל להביא כסף למקום העבודה יש להגביר את הפיקוח על בעל התסמונת.
-
אם מקובל להביא ארוחות מהבית בקש משאר העובדים להביאן ארוזות ומוכנות כך שלא תהיה לעובד אפשרות לקחת מתוכן.
-
קבע אדם מיוחד אליו יפנה העובד בכל בעיה הקשורה למקום העבודה. קבע את הנהלים לפניות אלה ואת הדרך לעשותן לפני תחילת העסקתו של העובד.
-
קבע איש סגל שיימצא במקום למקרה שיש צורך בהתערבות פיזית להרגעת העניינים.
-
מיקום נכון של אזור העבודה וחומרי הגלם יכול למנוע גניבה או אגירה של חומרים, להפחית את הפרעת הסביבה לריכוז ולמנוע חיכוכים חברתיים.
-
הימנע מוויכוחים. הגבל את כמות השאלות למינימום.
-
דרוש מהעובד להחזיר חפצים חסרים.
הכן את העובד מראש לכל שינוי בשגרה.
בגלל צורת החשיבה המקובעת של בעלי התסמונת גם הפתעות ושינויים (גם לטובה!), מהווים מקור לתסכול ובעיות התנהגות. כדי להימנע מתגובות בלתי רצויות, הודע לעובד מראש על כל שינוי. תאר לו את לוחות הזמנים רק אם ניתן לעמוד בהם. לפני שינויים גדולים רצוי לערב ייעוץ ותמיכה מקצועיים.
תרגום מאנגלית ועיבוד: עורית בוגר ספט' 2003
|
