רציתי לספר לכם עליי - אמא לילדה עם פראדר ווילי, בת שבע. איך בהתחלה, עם קבלת ההודעה, הבנתי מה זה כאב לב. זה היה ממש כאב פיזי - בלב. כאבתי על בתי, מה יהיה עליה? כמה בלתי נסבל זה להיות רעב כל הזמן. מה זה הסיוט המפלצתי הזה? כאבתי גם עליי, פחדתי על חיי. דאגתי לילדיי האחרים - בניתי להם חיים כל כך עטופים ומי יודע לאיזה קושי יחשפו עכשיו. דאגתי גם לבעלי - גם לו רציתי חיים טובים.
כן, ההתחלה הייתה קשה, כואבת ומפחידה, אך כל הזמן היו המון אהבה, הרמוניה ומסירות לילדתנו. תינוקת שקטה וטובה כל כך. אותם רגשות חזקים ופיזיים ממש, קיימים בנו גם עכשיו.
הבטיחו לנו שמגיל חמש הכל משתנה. ההרמוניה הופכת לעצבים, עקשנות, התקפי זעם, אכילה בלתי נשלטת וקושי בלתי אפשרי. והנה, היא בת שבע. מתוקה, קרובה, משתפת פעולה, חרוצה. נותנת טעם חזק יותר לחיים. הרבה עשיה, מחשבה, אינטימיות בכל פעולה. אין סתם שגרה, ישנה עשיה. ישנם הרגלי אכילה שהופנמו ומשתדלים ללכת לכל מקום ברגל. הרבה טיולי חצי יום בסופי שבוע, עבודה בחוברת, סיפור, משחק בכדור, יצירה וכו'.
החיים אינם סתם עוברים, אלא הם הזדמנות ללמידה. לחייג בטלפון זה לתרגל זיהוי מספרים, לחתוך פטריות זו מוטוריקה ושלב לפני לחתוך מלפפון, לשים בגדים במכונת כביסה זה ללמוד מושגי בהיר וכהה, לקנות ארטיק בבריכה זה חישובי חיבור וחיסור.
החיים שלנו יחד קרובים ואינטימיים יותר, ישנן תובנות חדשות, קבלה, פתיחות וסובלנות, אליה ואל שני הילדים האחרים, הגדולים יותר, ובכלל כלפי בני אדם.
כאמא לילדת פראדר ווילי בת שבע, החיים עמוקים ומשמעותיים יותר וכן, שזור בהם דוק של עצב ודאגה לה ולקשיים שנכונים לה. איך להביא אותה למצב של קבלת הקשיים שלה והשונות, יחד עם בניית חיים מלאים של תחביבים, עבודה, עשיה, עניין, משפחה וחברים – זה האתגר שלנו ושלה. אך האם אתגר זה לא קיים במידה זו או אחרת לגבי כל אדם?...
