להצטרפות לרשימת התפוצה הכנס את כתובת הדואר האלקטרוני שלך:
 שלח


 

متلازمة "برادر – ويلي"
 
قائمة بما يجب القيام به وما يجب تفاديه
 
أمور يجب القيام بها
1. إحرصوا على أن لا يقع الطعام في متناول يد المصابين بالمتلازمة على اعتبار أنهم لا يستطيعون التحكم بالنزعة القسرية التي تحدو بهم للوصول إلى الطعام بأي طريق ممكن. وبالتالي عليكم إبعاد الطعام عن المصابين وإغلاقه في الخزانات والثلاجة.
2. حافظوا على مجرى الحياة الروتيني إذ إن المصابين بالمتلازمة يحتاجون إلى جدول أعمال يومي منظَّم ، كما عليكم التهيؤ مسبقاً لأي حدث يشذّ عن هذا الروتين.
3. إمتدحوهم على حسن أدائهم وقد يتم ذلك بالمجاملة أو الابتسامة أو العناق.
4. أصغوا إلى الولد المصاب لأنه بحاجة للتعبير عن نفسه ، فالوقت الذي تكرّسونه لذلك قد يجنّبكم الإحراج فيما بعد.
5. شاركوا الولد الذي يعاني من المتلازمة بوضع الخطط اللازمة له إذ إنه يحتاج لبعض السيطرة وعندما يقتنع بأن أمراً ما نتاج لأفكاره فسيكون تعاونه معكم تاماً.
6. إنتبهوا ! إن ذراع الولد المصاب بالمتلازمة تتحرك بسرعة أكبر من نظراتكم التي تراقبه.
7. تمتّعوا بحلاوياتكم بعيداً عن المصابين بالمتلازمة إذ يصعب عليهم مشاهدة مَن يتمتع بما هو محظور عليهم.
8. إستخدموا الصحون والكؤوس الصغيرة وضَعوا وجبة الطعام في الصحن لتبدو وكأن كميتها تزيد عما هي عليه وأضيفوا كميات ملحوظة من أصناف الطعام التي لا تنطوي على سعرات حرارية كثيرة مثل الجزر والخيار المخلل والسلطة.
9. أرشدوا الجيران والأهل والمعلمين في المدارس وكل مَن يشارك في العلاج والطلاب الزملاء في الصف أي كل مَن له صلة بالولد المصاب وكرّروا هذه الإرشادات مراراً وتكراراً.
10. إلتزموا بالنهج الذي تسلكونه. إن حياة الأولاد المصابين بالمتلازمة تزدهر بالحفاظ على الروتين وعندما يعرفون تمام المعرفة القواعد الواجب مراعاتها.
11. تذكّروا: إن العقل والمنطق السليم قد لا يسود عندما ينتاب الولد المصاب الشعور بالانفعال أو عندما تداهمه مشكلة لا يمكنه تجاوزها.
 
أمور يجب تفاديها
1. لا تستخدموا الطعام وسيلةً للتشجيع أو العقاب إلا في الحالات الاستثنائية.
2. لا تفترضوا أن تكون المشكلة قد حُلّت عندما يتمكن الولد المصاب بالمتلازمة من خفض وزنه.
3. لا تضايقوا الولد المصاب وتجنّبوا إثارة موضوع كانت قد تمت مناقشته مجدداً بل ناقِشوا معه السلوك غير المرغوب فيه مرة واحدة ثم ضَعوا الأمر طي النسيان.
4. لا تجادلوا المصاب بل عبّروا عن موقفكم ثم قدّموا ملاحظة واحدة ليس إلا لأنكم ستفشلون حتماً  في إقناعه بالمنطق.
5. لا تشاكسوا المصاب ولا تستهزئوا به ولا تستخدموا معه الأسلوب الهزلي الساخر لأن الأولاد المصابين بالمتلازمة يردّون بصورة قاسية على مثل هذه الأمور.
6. لا تتجاهلوا السلوك غير المرغوب فيه بل حاولوا التدخل لمنعه.
7. لا تنفجروا غضباً (إننا ندرك تماماً صعوبة الالتزام بهذه القاعدة..) بل أبذلوا قصارى جهدكم للحفاظ على الهدوء إذ إن الغضب لن يفيدكم شيئاً.
8. لا تقدّموا الوعود التي يستحيل عليكم أو لا تعتزمون الوفاء بها. فالأولاد المصابون بالمتلازمة يصعب عليهم جداً التسليم بالتغييرات.
9. لا تتجاهلوا السلوك غير اللائق عند الجلوس إلى "السُفرة" (مائدة الطعام) إذ يستطيع المصابون بالمتلازمة استعمال كل أدوات الأكل كما بوسعهم التباطؤ في تناول الطعام والبقاء جالسين حتى انتهاء الوجبة دون المطالبة بمنحهم كميات زائدة.
10. لا تحاولوا ثني الولد المصاب بالمتلازمة عن أفكاره بالكلام وحده. إن مجرد هذا الأمر لن يجدي نفعاً.
11. لا تتردّدوا في أخذ نصائح الأخصّائيين إذ بإمكان جمعية المصابين بمتلازمة "برادر – ويلي" أن تزوّدكم بمعلومات كثيرة ومتجدّدة للمطالعة.
12. لا تنسوا أن هذه الإعاقة تستمر مدى الحياة.
13. لا تفقدوا روح الدعابة والفكاهة رغم كل هذه الحقائق.
 


בניית אתרים - לייבסיטי