להקשיב מעבר לטנטרום (לחצו על הקישור למאמר המלא)
בעקבות אחת מהתפרצויות הזעם (טנטרום) של מאט, נער עם תסמונת פראדר-ווילי הוא כתב לאמו מכתב התנצלות והיא העלתה על הכתב את מחשבותיה ורגשותיה לגבי התקרית. תרגום המכתב המובא במקור גם בכתב ידו של מאט מנסה להיות נאמן ככל האפשר למקור, על שיבושיו).
תסמונת פראדר-ווילי, תקציר (לחצו על הקישור למאמר המלא)
תסמונת רפואית הנה קבוצת סימנים ותופעות המתרחשות בעת ובעונה אחת ומאפיינות מחלה או הפרעה כל שהיא. תסמונת זו תוארה לראשונה בשנת 1956 ע"י צוות רופאים שוייצרים א.פראדר, א. לבהרט, ה. ווילי, שעקבו במשך מספר שנים אחרי התפתחות תינוקות היפוטוניים. תסמונת פראדר-ווילי הנה תולדה של פגם גנטי נדיר למדי (שכיחות התופעה מוערכת 1:15000 לידות) המתגלה בבדיקות מעבדה.
סבא וסבתא היקרים, (לחצו על הקישור למאמר המלא)
הידיעה שלנכדכם יש תסמונת עם שם מוזר שכזה, תסמונת פראדר-ווילי בודאי גרמה לכם הלם לא קטן. אתם נמצאים בתקופה קשה של אבל כפול; האבל על אבדן החלום על נכד רגיל ומוצלח שימתיק את חייכם, ובנוסף אבל על הורי הנכד, ילדיכם האהובים השקועים אף הם בכאב נורא על אבדן הילד הבריא והמשגשג שלו ציפו. אולם אל לכם לשכוח שבתוך הצער המשפחתי העצום נמצאת נפש אחת שהיא הקורבן הגדול ביותר של הטרגדיה שנחתה עליכם: הילד הפגוע בתסמונת פראדר-ווילי עצמו. הופקדה בידי המשפחה משימה חשובה ומאתגרת, לטפל נכון בנכד ולעשות הכול כדי לצמצם את הסבל שהתסמונת עלולה לגרום לו.
התבגרות ובגרות (לחצו על הקישור למאמר המלא)
הלוקים בתסמונת פראדר-ווילי מתבגרים מבחינה פיזית באופן שונה זה מזה, אולם אינם מגיעים ברוב המקרים להבשלה מינית מלאה. אצל הרוב מופעים סימני ההתבגרות בשנות העשרה המאוחרות. הצמיחה המהירה האופיינית לגיל ההתבגרות באוכלוסייה הכללית, פוסחת על בעלי התסמונת וללא התערבות הורמונאלית, הם מועדים להישאר נמוכי קומה.
נושא מתן שירותי מגורים למתבגרים ובוגרים עם תסמונת פראדר-ווילי (להלן ת.פ-ו) לא טופל ברצינות עד לפני כחמש-עשרה שנים. הסיבה לכך הייתה שעד לסוף שנות השבעים לא ידעו כיצד לטפל היטב באנשים שנפגעו בתסמונת, ורובם נפטרו כתוצאה מהשמנת יתר והסיבוכים הנגרמים ממנה, כבר בגילאי העשרה או לכל היותר בשנות העשרים המוקדמות לחייהם. בשני העשורים האחרונים, כתוצאה מאיתור ואבחון מוקדם של בעלי התסמונת בתוספת לתזונה הולמת וטיפול נכון, עלתה תוחלת החיים הצפויה של אנשים עם ת.פ-ו לפחות עד גילאי הביניים.
התנהגות הינה צורה של תקשורת ועל מנת להבינה עלינו להבין בדיוק מה האדם מנסה להעביר אלינו. מה הוא מרגיש, רואה, שומע או מבין? אתה ואני יכולים להביט באותה התמונה ממש אבל לראות דברים שונים. אנחנוו יכולים לשמוע את אותה המנגינה, אך לחוש רגשות שונים. אנו יכולים לשמוע דברים שמישהו אומר, ולהגיע למסקנות שונות לחלוטין, למרות העובדה שמענו את אותן המילים.
1. إحرصوا على أن لا يقع الطعام في متناول يد المصابين بالمتلازمة على اعتبار أنهم لا يستطيعون التحكم بالنزعة القسرية التي تحدو بهم للوصول إلى الطعام بأي طريق ممكن. وبالتالي عليكم إبعاد الطعام عن المصابين وإغلاقه في الخزانات والثلاجة.
2. حافظوا على مجرى الحياة الروتيني إذ إن المصابين بالمتلازمة يحتاجون إلى جدول أعمال يومي منظَّم ، كما عليكم التهيؤ مسبقاً لأي حدث يشذّ عن هذا الروتين.
3. إمتدحوهم على حسن أدائهم وقد يتم ذلك بالمجاملة أو الابتسامة أو العناق.
.jpg)
