שילוב לעומת חינוך מיוחד (לחץ על הקישור כדי לעבור למאמר המלא)
כל ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים עומדים בפני הכרעה לא פשוטה בנוגע להשמה הטובה ביותר עבור ילדם במערכת החינוך. בסופו של דבר ילדינו יבלו לפחות 7 שעות הרחק מאיתנו צמודים לאנשים מיועדים לכך, שעליהם אנו סומכים שיידעו לבצע היטב את מלאכתם ויעניקו לילד את החינוך וההשכלה המגיעים לו.
זכויות הפרט של הלוקים בפראדר - ווילי (לחץ על הקישור כדי לעבור למאמר המלא) האם הגבלת חופש התנועה ביחידות, הגבלת גישה למזון, לקניות ולהתערות בחיי הקהילה, פוגעים בזכויות האדם של אנשים עם תסמונת פראדר-ווילי? בהתחשב במנת המשכל הגבוהה יחסית (70 בממוצע) שלהם, היו מדינות רבות בארצות הברית שנתנו תשובה חיובית לשאלה זו. במדינות אלו נשמעה ביקורת חריפה על מסגרות מגורים המתמחות בתסמונת פראדר-ווילי, והמגבילות את הגישה של הדיירים למקורות מזון. נגד מסגרות אלה נטען שנעשית בהם פגיעה שיטתית בזכויות החולים. לא רק זה, אלא שהרשויות מאשימות את המעונות הללו בפטרונות יתר ומניעה מהמטופלים ללמוד "על בשרם" את תוצאות התנהגותם הבלתי אחראית.
מדריך למעסיק (לחץ על הקישור כדי לעבור למאמר המלא) עובדים עם תסמונת פראדר-ווילי מסוגלים ללמוד מטלות פשוטות וגם ביצועים מורכבים יותר בתנאי שתהליך הלמידה מתאים ליכולותיהם.
יש לתת מעט הוראות בכל פעם ובמונחים פשוטים. לרבים מבעלי התסמונת יש קושי בקליטת רצף של הוראות.
הדגמה חזותית תהיה יעילה יותר מהוראות מילוליות. רצוי להדגים שימוש בכלים בשיטת "היד על הכלי".
מידע לסגל בית הספר (לחץ על הקישור כדי לעבור למאמר המלא)
צריך לדעת שלילד עם תסמונת פראדר- ווילי יהיה קשה מאוד לפתח משמעת עצמית במה שנוגע לדחף לאכול ולהתנהגות חריגה. זה אומר שהמחנכים הם שצריכים לשים גבולות ולהשגיח עליו ולא לצפות ממנו מה שאין הוא יכול לממש ברוב המקרים. הדרך הטובה ביותר להצליח עמו היא התאמה מרבית של הסביבה לצרכים שלו, ואז אפשר להביא אותו להישגים נאים מאוד.
פניה אל רשויות החוק (לחץ על הקישור כדי לעבור למאמר המלא) מסר המתפרש במוח כמצב תמידי של רעב שאינו עובר לעולם למצב של שובע. כתוצאה ממנו לאדם עם ת.פ.ו. יש תיאבון שאינו ניתן לסיפוק, וגניבת מזון וחטיפתו שכיחים מאוד. אדם עם ת.פ.ו לא יכול לשלוט בעצמו. (כל אדם החש שהוא עומד לגווע ברעב היה מתנהג מן הסתם באותה דרך). מאחר שבחברה בה אנו חיים האוכל נמצא בכל מקום, לאנשים המשגיחים על בעל ת.פ.ו קשה למנוע באופן מוחלט מצב שבו הפגוע בתסמונת יגנוב מזון. עד כה לא ידוע על שום תרופה שיכולה לדכא את התיאבון החריג הזה. לעתים קרובות הנפגעים בתסמונת יגנבו גם דברים שלא למאכל כתוצאה מאותו דחף בלתי נשלט.
إن هذه المتلازمة كغيرها من المتلازمات تنطوي على جملة من الأعراض الطبية التي يشير وجودها بصورة متزامنة إلى إعاقة محددة. وكان الطبيبان د. برادر ود. ويلي أول مَن شخّص هذه المتلازمة عام 1956 بناء على مراقبة أوضاع أطفال كانوا يعانون من تراخي العضلات.
ويشار إلى أن متلازمة "برادر – ويلي" نادرة الوجود نسبياً ويتم اكتشافها بواسطة الفحوصات الجينية (الوراثية). وتتميز هذه المتلازمة بانعدام المادة الوراثية في الكروموزوم رقم 15 إما بسبب نقص الكمية المتوفرة منه (Deletion) أو بسبب إزدواج الكروموزوم المتوارث عن الأم (Maternal Dysomy). ولم يتّضح بعد سبب النقص في كمية المادة الوراثية للكروموزوم رقم 15 عند الطفل المصاب.
