להצטרפות לרשימת התפוצה הכנס את כתובת הדואר האלקטרוני שלך:
 שלח


 

תכנון מגורים לאנשים עם תסמונת פראדר-ווילי
על פי: הטיפול בתסמונת פראדר-ווילי
מאת: דר' לואיז גריצוויג ו- ר.ס. אלכסנדר.
*
Loise R. greenswag Randell c. Alexander:
2nd ED.) Management of Prader-Willi Syndrome
*
תרגום מאנגלית ועיבוד: עורית בוגר
 
 
 
הקדמה
נושא מתן שירותי מגורים למתבגרים ובוגרים עם תסמונת פראדר-ווילי (להלן ת.פ-ו) לא טופל ברצינות עד לפני כחמש-עשרה שנים. הסיבה לכך הייתה שעד לסוף שנות השבעים לא ידעו כיצד לטפל היטב באנשים שנפגעו בתסמונת, ורובם נפטרו כתוצאה מהשמנת יתר והסיבוכים הנגרמים ממנה, כבר בגילאי העשרה או לכל היותר בשנות העשרים המוקדמות לחייהם. בשני העשורים האחרונים, כתוצאה מאיתור ואבחון מוקדם של בעלי התסמונת בתוספת לתזונה הולמת וטיפול נכון, עלתה תוחלת החיים הצפויה של אנשים עם ת.פ-ו לפחות עד גילאי הביניים. במקביל, הציפיות שאנשים אלו יגיעו לתפקוד בוגר מבחינה חברתית, ולעצמאות, הסתברו כבלתי מציאותיות לגבי רובם.
 
שני התהליכים האלה הביאו לכך שהדיור המוגן לאנשים עם ת.פ-ו היה לציר מרכזי בפעילותם של הארגונים המטפלים בנושא בכל רחבי העולם.
 
 
מהי תסמונת פראדר-ווילי?
לפני שנכנס לעקרונות הדיור המוגן מן הראוי לתת הסבר קצר ביותר על מהות התסמונת עצמה.

תסמונת פראדר-ווילי תוארה בשנת 1956 ע"י הרופאים השוויצרים א. פראדר ו-א. ל. ווילי ונקראת על שמם. ככל תסמונת רפואית היא מוגדרת על-ידי מספר סימנים אופייניים ונחשבת למצב לא תקין הנובע מתקלה גנטית בכרומוזום ה15-. כיום מעריכים את מספר הנפגעים בתסמונת זאת באחד לחמישה עשר אלף (1:15,000) לידות. היא מופיעה באופן ספוראדי, ומקרים שבהם יש יותר מילד אחד פגוע במשפחה הם נדירים ביותר.
מחקרים המתחקים אחרי הסיבות להופעת הפגם הגנטי נמשכים כל העת.

סימנים אופייניים
תופעות הנחשבות הכרחיות לאיבחון ת.פ-ו כוללות: בלידה - היפוטוניה (רפיון שרירים), היפוגונדיזם, בעיות הזנה, מבנה וצורת פנים אופייניים. בגיל הינקות - איחור בהתפתחות המוטורית. 


עם הזמן יופיעו הסימנים האופייניים האחרים והם: אכילת-יתר, השמנת-יתר, אי-התאמה שכלית או בעיות למידה, התפתחות מינית בלתי תקינה וקומה נמוכה.


התפתחות לקויה של מערכת העצבים המרכזית גורמת למידה מסוימת של פיגור (בדרך כלל קל אולם ישנם מקרים בהם הפיגור בינוני או עמוק) ולתפקוד לקוי של מערכות נוספות.


ההשמנה החריגה שהיא המאפיין הבולט והמוכר יותר של ת.פ-ו מתחילה להיראות בבירור בין גיל שנה לשנתיים, ומופיעה באזורים מסוימים של הגוף כגון הבטן, החזה העכוז והירכיים. ההשמנה היא תוצר של שלושה גורמים: מטבוליזם אופייני, אכילת-יתר הנובעת מרעב בלתי ניתן לסיפוק, איטיות וסרבול מוטורי המגבילים את הרצון והיכולת להתנועע. ההשמנה עלולה להיות קטלנית אם אינה מטופלת כראוי.

תופעות אופייניות נוספות: כפות רגליים וידיים קטנות ותפוחות, נטייה לישנוניות, גירוד ומשיכה של גירויים שונים בעור, פזילה וקוצר ראייה שכיחות גם כן אך אינן הכרחיות לצורך האבחון. לעיתים מתפתחות סכרת, עקמת, ובעיות בלב בעיקר כתוצאה משנית של ההשמנה.
 
 
תקופת הילדות והינקות
ההיפוטוניה המופיעה עם הלידה גורמת בגיל הינקות לקשיים ביניקה, בהנעת האיברים, ולבכי חלש. עם הזמן הטונוס עולה, היכולת להחזיק את הראש זקוף וישיבה יופיעו לקראת גיל שנה, ולקראת גיל שנתיים רוב הילדים מתחילים ללכת. הדיבור יופיע באיחור ועלול להיות בלתי ברור. למרות הנאמר לעיל ישנם דיווחים על ילדים שהתפתחו הרבה יותר מהר בעיקר כתוצאה מתרגול פיזי אינטנסיבי.

הליקוי במערכת העצבים המרכזית נותן אותותיו בקואורדינציה וסיבולת נמוכות, קשיים בשיווי המשקל וסרבול בולט.

מבחינה שכלית יופיעו כמעט בוודאות קשיי למידה, בעיקר בחשיבה המופשטת. ישנם שטחים שבהם הילדים יראו ביצועים נאים ביותר כגון בקריאה, הרכבת פאזלים ועוד.

בשנות חייהם הראשונות הילדים על-פי-רוב חביבים ומאושרים. אולם החל מגיל חמש בערך חל, מסיבה בלתי ברורה, שינוי במזג ובהתנהגות, ותופעות כגון עקשנות-יתר, התפרצויות זעם ואלימות, ההולכות ומתגברות בשכיחותן ובחומרתן.

התבגרות ובגרות
ההתפתחות המינית יכולה להתחיל כבר בגיל צעיר, אולם היא נפסקת בטרם הגיעה לרמה ממוצעת. אי-בשלות מינית ברורה יותר אצל הזכרים בגלל איבר המין הקטן מן הרגיל והמוסתר לעיתים ברקמה השומנית. גם האשכים קטנים, בלתי מפותחים ולעיתים קרובות נמצאים מחוץ לשק-האשך. אצל הנקבות קשה יותר להבחין בשוני באיברי המין. שני המינים אינם פוריים.

טיפול ומניעה
הטיפול בלוקים בתסמונת פ-ו דורש צוות מגוון של בעלי מקצוע, משום שהליקויים מתגלים בתחומים שונים. שמירת המשקל אפשרית רק בשילוב של דיאטה קפדנית ופעילות גופנית קבועה.

מכל התכונות האופייניות הקשה ביותר להתמודדות היא בעיית ההתנהגות הביזארית שנחשבת לגורם התעוקה (stress) המשמעותי ביותר על המשפחה. (מחקרים הראו שמשפחות שיש בהן בעל ת.פ-ו נמצאות בלחץ חמור יותר ממקרים של פיגור עמוק ונכויות התפתחותיות רבות אחרות.), רק מעטים ביותר מפתחים עם הבגרות מידה של אחריות שתאפשר להם לחיות ללא פיקוח צמוד.
התסמונת מופיעה בתפוצה זהה בכל הגזעים והמינים, אם כי אין כמעט מידע על קיומה בארצות בלתי מפותחות, (ההנחה היא שמחוסר אמצעי הזנה מלאכותיים, היילודים לא מצליחים לשרוד בחיים).

עדיין לא הוגדרו בבירור קבוצות סיכון, ולכן לא מתקיימות בדיקות לזיהוי הליקוי בעוברים. אי לכך גם אין מקום לדיון על הפסקת הריון בשלבים מוקדמים. יחד עם זאת ניתן כיום לאבחן את הליקוי סמוך ללידה ולהבטיח טיפול הולם מראשית החיים.
 
מגורים מוגנים ייחודיים לבעלי תסמונת פראדר-ווילי
 
כללי
אחד המעברים היותר קריטיים במעגל החיים המשפחתי הוא עזיבת הצאצאים את ה"קן". הדבר נכון לגבי ילדים בריאים ונורמליים, קל וחומר לגבי ילדים עם נכות התפתחותית כגון ת.פ-ו.

לגבי חלק מן ההורים הוצאת הילד החריג מן הבית הנה תהליך טבעי ומובן מאליו. הם מודעים לרצונם להשלים את שנות חייהם בשלווה יחסית, ולא פחות מכך מעוניינים לשחרר את צאצאיהם הבריאים מן הנטל שבטיפול באח הנכה, כאשר הם עצמם ילכו לעולמם. אולם לגבי חלק ניכר מן ההורים, הפרידה והוצאת הצאצא הפגוע מן הבית, למסגרת מוגנת כזאת או אחרת, כרוכות ברגשות אשמה בדומה לנטישתו. הורים רבים חשים שיש בכך התנערות ממה שבאופן מסורתי הוא תפקיד ההורים והמשפחה.

אך בסופו של דבר, גם אצל משפחות הרוצות להמשיך ולהחזיק בבן-המשפחה הפגוע בת.פ-ו בתחום הבית, מגיע הרגע שהאופציה הזאת מתגלית כבלתי אפשרית, גם אם מצליחים להתגבר על בעיית ההשמנה. הצטברות לחץ כתוצאה מניהול חיי בית חריגים לאורך שנים, בצירוף להתנהגות המוזרה והבלתי הולמת, ולהתפרצויות הקשות והבלתי מוסברות ההולכות ומתגברות עם הגיל, מדרדרים את חיי המשפחה מעבר לגבולות הנסבל.

מכאן שסידור חוץ-ביתי הולם לבעלי ת.פ-ו הוא צורך הכרחי ברוב המוחלט של המקרים.
 

 
 
השאלה שבודאי מתעוררת בשלב זה היא: מה יש בתסמונת פראדר-ווילי הדורש תכנית מגורים ייחודית?
 
התשובה לכך פשוטה ומורכבת כאחד, ונתחיל מהמורכב. מיקומם של אנשים עם ת.פ-ו. בסולם הנכויות ההתפתחותיות לא פשוט. מבדקים רגילים של מנת המשכל ימצאו את חלקם המכריע כבעלי מנת משכל נמוכה אך במעט מהנורמה, וגבוהה באופן משמעותי ממה שמוגדר כפיגור. חלק לא מבוטל יימצא בגבולות הנורמלי. אך, כאמור, כמעט כולם אינם מסוגלים לחיים עצמאיים כמו בעלי מנת משכל מקבילה, בגלל מבנה פסיכו-מנטלי מיוחד במינו. ניתן להשוות את כישוריהם החברתיים לאלה של חולי נפש כרוניים.

בארצות הברית מוגדרים מקרים כאלה כבעלי פיגור תפקודי, והם זכאים לכל ההטבות הסוציאליות הנגזרות כאילו היו מפגרים מובהקים. מכאן ברור שהם זקוקים גם לפתרונות מגורים מוגנים לאורך החיים.

ככלל, מקובל בעולם שפתרונות מגורים לנכים מסוגים שונים יתבססו על הקביעה שלאדם הפגוע הזכות לחיות בסביבה הבלתי מוגבלת ביותר האפשרית למצבו. סביבה אשר תעניק לו מירב ההזדמנויות להגשמה עצמית, ובו בזמן תספק לו את ההגנה הדרושה. כאשר באים ליישם את הכלל הזה על אוכלוסיית בעלי ת.פ-ו. מתברר שסביבה העונה לדרישות אלה מתקיימת רק כאשר המגורים מתוכננים לפי צרכיהם הייחודיים של בעלי התסמונת . וכאן אנו מגיעים לחלק הפשוט של התשובה: כל תכניות המגורים לבעלי נכויות התפתחותיות ומוגבלים אחרים מציעות בראש ובראשונה גישה חופשית לאוכל ועצמאות מרבית ברכישתו והכנתו, ואלה אינם באים בחשבון לבעלי ת.פ-ו. יתרה מזאת, מגורים שאינם מותאמים לבעלי התסמונת, עם סגל בלתי מודע לעומק הבעיה, עם גישה בלתי מוגבלת לאוכל ושאינם מספקים השגחה של עשרים וארבע שעות ביממה יכולים לגרום לנזקים חמורים לאוכלוסיה המיוחדת הזאת עד כדי סיכון חיים ממש!

כאשר באים לאפיין תכנית דיור מוגן מתאימה לבעלי תסמונת פ-ו צריך לציין מספר מרכיבים הכרחיים, שההתעלמות מהם פירושה להכשיל את הסיכויים להצלחתה.

  • אי נגישות לאוכל (למעט ארוחות מדודות ומבוקרות כמובן) בכל מקום ובכל זמן.
  • פיקוח ושמירה במשך 24 שעות ביממה.
  • צוות מיודע היטב לעניין ומתאים לטיפול באנשים עם תסמונת זו.
  • תוכניות מובנות לשמירה על המשקל והבריאות האופטימליים.
  • תוכניות מובנות וקבועות לעיצוב ושיפור ההתנהגות.
למרות המגבלות יש לתכנן את המגורים כך שיאפשרו פיתוח מיומנויות חברתיות, יצירת מקומות עבודה, יציאה לעבודה, ופעילות פנאי בריאה.

במשך שנים רבות הסידור החוץ-ביתי עבור אנשים עם ת.פ-ו (המדובר על ארצות-הברית) היו מעונות מעורבים, בתי ספר פרטיים למוגבלים מבחינה שכלית, ומוסדות ממשלתיים למפגרים. במעונות מעורבים אלה כמעט לא דווח על הצלחה בתחום שמירת המשקל ועיצוב ההתנהגות. למעשה קיימת סברה שמגורים משותפים רק מעכבים את ההסתגלות הקשה בלאו הכי של בעלי ת.פ-ו ואחרים. לרוע המזל מרוב המקומות סולקו דווקא האנשים עם ת.פ-ו, ובמוסדות ממשלתיים למפגרים, שהחזיקו אותם מבלי לספק להם את השירותים החיוניים, נצפו עלייה מהירה במשקל והידרדרות חריפה בהתנהגות.

למרות האמור לעיל מעטות הן הארצות שבהן המדינה ומוסדותיה היו הראשונים לתכנן ולהקים מגורים מיוחדים לבעלי התסמונת. ברוב המקומות שבהן הוקמו מסגרות כאלה היה זה תוצאה של יוזמה ועקשנות של קבוצות הורים, שהיו אולי חסרי אמצעים כספיים, אך מצוידים בנחישות לתת מענה לבעייתם ובעיית ילדיהם הפגועים.

תכנית המגורים הראשונה הייחודית לבעלי ת.פ-ו. הוקמה (בארה"ב) במדינת וושינגטון בשנת 1979. מאז נוסדו מעונות קבוצתיים המכילים בין 4 ל16- דיירים בקליפורניה, מינסוטה, קונטיקט מסצ'וסטס, וויסקונסין, אילינוי, ניו-יורק, מישיגן וצפון-דקוטה. מספר בתי ספר פנימייתיים יצרו מסגרות מגורים נפרדות לבעלי התסמונת שבגרו מתוך מסגרות לימודים אחרות. המעון הקבוצתי OAKWOOD אשר נוסד במינסוטה בשנת 1981 עבור 15 דיירים ממשיך להוות את המודל ליתר המעונות.

כיום מתגוררים במסגרות מיוחדות לתסמונת כ-100 דיירים, ורבים אחרים הנמצאים במסגרות מעורבות ברחבי המדינה ממתינים לסידור הולם בעתיד.

טיפול מתאים באנשים עם ת.פ-ו. עומד לכאורה בסתירה לכמה אמונות חברתיות בדבר כבודו וחירותו של האדם המוגבל. אולם יש לזכור שמוזרויותיה של התסמונת מציבות סימני שאלה על "אמיתות" רבות לאורך כל מסלול חייהם, ולא מעט ממה שאנו מחשיבים כ"זכויות אדם אלמנטריות" עלול להתגלות כעומד בסתירה לצרכיהם החיוניים, ביטחונם ורווחתם של אנשים אלה. לכן מומלץ לגשת לכל הנושא מתוך הבנה שמדובר בחריגות קיצונית, התובעת פיתרונות בלתי שגרתיים.

במסמך זה ננסה להתמקד בניסיונם של האמריקאים, כדי להפיק ממנו את מירב המידע והלקחים, על מנת לאפיין תכנית מגורים לבעלי ת.פ-ו. בישראל.

 
קוים מנחים כלליים:
כאמור, מסגרת דיור מוגן לבעלי ת.פ-ו צריכה להתבסס על סביבת חיים בטוחה כפי שתפורט בהמשך, ועל צוות רגיש, מיומן ומאומן למשימה הספציפית. כדאי להיות זהירים בציפיות. אין להניח שתהיה תשובה הולמת לכל בעיה שעלולה לצוץ. להיפך, יש לקחת בחשבון שגם בתכנון אופטימלי, התחלת הדרך תהיה מחוספסת ורצופה בקשיים. יש לצפות לכך, שההסתגלות של הדיירים למסגרת תיקח זמן רב, ויש לתת להם הזדמנות ארוכת טווח לממש אותה. הוצאת דייר מוצדקת רק כאשר תוקפנות-מסוכנת והתנהגות חריגה במוזרותה ממשיכות להתקיים לאורך זמן. במילים אחרות סיסמת הצוות המטפל צריכה להיות: "נסו שוב ושוב!". סביבת חיים מותאמת עם שגרת חיים מובנית היטב יניבו בסופו של דבר תוצאות חיוביות, לגבי רוב המקרים.

יש להביא בחשבון,שבעת המעבר מהבית או אפילו ממסגרות פנימייתיות אחרות למסגרת הדיור המוגן הייחודי, יתגברו מאוד דפוסי ההתנהגות השליליים. ייתכנו התפרצויות זעם, תוקפנות מילולית או פיזית, השחתת רכוש וכדו'. יש לצפות במיוחד לדפוסי התנהגות שבעבר "הביאו את הסחורה", כלומר הביאו לסיפוק רצונו של האיש הפגוע. נחישות והתמדה מצד הצוות יצמצמו לאט לאט את התופעות הללו.

הציפייה שמסגרת הדיור תתפקד כ"משפחה" מחוץ לבית איננה מציאותית, וכדאי להבהיר זאת מראש. למרבה הצער, אנשים עם ת.פ-ו הם בעלי מבנה פסיכו-מנטלי שאינו מאפשר להם לקיים יחסים מעין אחאים או משפחתיים בינם לבין עצמם.
למה כן ניתן לצפות ממסגרת דיור מוגן כזאת?
א. תנאי מגורים בטוחים, נוחים,מתוכננים בקפידה, המקיימים אפשרות לפרטיות יחד עם מתן הזדמנות למפגש חברתי.

ב. טיפול בפרט הכולל:
1. הפחתה במשקל, שמירתו בתחום הרצוי על-ידי מעקב ופיקוח תזונתי.
2. מעקב קבוע על מצבו הבריאותי והנפשי של הדייר.
3. תכנית מובנית לחיזוק פסיכולוגי של כושר ההסתגלות של הדייר.

ג.   שרותי חינוך ותעסוקה מותאמים.
 
משאבי אנוש ופיתוח צוות:
 
כאמור המפתח להצלחת כל תכנית מגורים ייחודית לאנשים עם ת.פ-ו הוא בגיבוש צוות מותאם למשימה. אנשי הצוות צריכים להיות מודעים לכך, שיש ללמוד את הנושא ביסודיות. ההנחה, שהטיפול באנשים עם ת. פ-ו זהה לטיפול בנכים התפתחותיים אחרים, רחוקה מאוד מן המציאות. אנשי הצוות צריכים להבין, שללא קשר להכשרתם המוקדמת, רק המפגש האישי עם הלוקים בת.פ-ו יכול לקרב אותם להכרות אמיתית אתה. על אנשי הצוות לא רק להבין את התסמונת, אלא גם להיות נכונים לקבל את הדיירים על כל מוזרויותיהם וכפי שהם, כלומר: אנשים הנאבקים בכל רגע מחייהם בדחפים פיזיולוגיים ורגשיים הרסניים, בעצמה אל-אנושית.

מטפל טוב הוא זה אשר:
  • מכיר ביכולות הגלומות באנשים עם ת.פ-ו ובקושי שלהם להוציאן לפועל.
  • יודע להיות קשוב. מסוגל להבחין בהתפתחות מצבים נוחים למניפולציה, ולצמצם את האפשרויות לממש אותם.
  • בעל יכולת לתקשר עם אנשים אחרים.
  • יודע להשתמש בסמכותו בתקיפות, אך ללא איבה.
  • בוגר דיו להימנע ממאבקי כוח (מלכודת אופיינית שבה נוטים לפול כמעט כל מי שמתחילים לטפל באדם עם התסמונת).
  • נכון לא להיעלב באופן אישי מהתקפות מילוליות קשות ומה שנראה כמו כפיות טובה מוחצת.
  • בעל יכולת לקלוט במהירות שינויים במצב הרוח, לגלות מצבי משבר בתחילתם ולטפל בהם.
  • איש צוות טוב מסוגל להיות גמיש במידה מרבית, על מנת למנוע התלקחויות מיותרות. בעיקר לקבל כישלונות בצורה ספורטיבית.
  • מידה מסוימת של חוש הומור עוזרת מאוד.
 
 
פיתוח עבודת צוות:
צוות יעיל מתאפיין בתהליך קבלת החלטות יצירתי, ובשיתוף פעולה בתוכו. אנשיו מכירים בחשיבות העקביות בטיפול באנשים, ומודעים לצורך במילוי הנחיות הטיפול. לשם כך רצוי שהצוות יקיים תקשורת פנימית שוטפת בעזרת מידעון, אשר יעדכן את כולם בכל מה שקשור לתכניות הטיפוליות, נהלי הבית והתפתחויות מדעיות הקשורות לעניין.

רצוי שבראש הצוות יעמוד אדם בעל השכלה בתחום הסיעוד, הפסיכולוגיה, או עבודה סוציאלית עם ניסיון מוקדם בהכנה וניווט תכניות טיפול ושיקום בתחום הנכות ההתפתחותית. חשוב לחלק בין אנשי צוות תחומי אחריות כגון:
  1. מתאם בפועל של עבודת הצוות.
  2. אחראי על התזונה ותכניות הדיאטה. (בתפקיד זה יכול/ה לשמש גם מבשל/ת אם הם מוכשרים לכך).
  3. אחראי על ההסעות לסוגיהן.
  4. אחראי על תכניות הפנאי.
  5. אחראי על תחזוקת המבנה. (אם אב/אם הבית מתגוררים במקום עצמו ומסוגלים לכך הם יכולים לבצע גם תפקיד זה, או לפחות שזה יהיה בתחום אחריותם.)
נוסף על צוות המטפלים הישירים רצוי שאחות במשרה חלקית תהיה נוכחת במקום כמה ימים בשבוע.

מומלץ לחלק את העבודה ל-3 משמרות כשיחס המטפלים/חניכים משתנה בהתאם לאופייה של המשמרת .לדוגמא: בלילה מספיק איש צוות אחד בערנות ועוד אחד בקרבת מקום למקרה חרום. בשעות השיא של הפעילות כמו צהריים וערב רצויה נוכחות מוגברת. בסך הכל צריך להביא בחשבון יחס בין כלל אנשי צוות לדיירים בערך 1 ל - 2 עד 3.

יש לדעת שהטיפול באנשים עם תסמונת פראדר-ווילי שוחק מאוד ולכן יש חשיבות לתמיכה נפשית מקצועית באיש הצוות עצמו, אם בצורה של ייעוץ, או מפגשים קבוצתיים, או כל דרך אחרת המתקבלת על דעת הצוות.

בשורה התחתונה:
שני הדברים החיוניים ביותר להצלחת עבודת הצוות הם:
הגיון בריא ואכפתיות אמיתית כלפי הדיירים.
 
ההיערכות הפיזית
 
נתונים כלליים:
רצוי שהמבנה יהיה במקום שניתן להגיע אליו בתחבורה ציבורית, מה שיאפשר ביקורי משפחות והגעת אנשי צוות במינימום קשיים.
קירבה למתקנים המאפשרים פעילות ספורטיבית כל השנה מאוד מומלצת. זה אמור לגבי בריכות מקורות, פארקים, מתקני ספורט וכו'.
חשוב שלא יהיו מרכזי קניות במרחק הליכה מן המקום.
המבנה עצמו:
המבנה צריך להכיל מקום מתאים לצרכים הבאים:

  1.  מטבח ומחסן מזון. המטבח, המזווה ואיזור פחי-הזבל חייבים להיות מחוץ לתחום לדיירים בכל-עת, ונעולים כאשר אין במקום איש צוות.
  2. חדר האוכל יכול לשמש בין הארוחות לפעילויות אחרות.
  3. חדרי שינה. חדר שינה פרטי ובר-נעילה לכל דייר, חיוני על מנת למנוע גניבות ולהפחית סיבות לסכסוכים בין הדיירים. צריך לזכור בהקשר זה, שרכושנות אובססיבית היא סימן מאפיין באישיותם של כל בעלי התסמונת. סידור זה גם יחסוך מקום מיוחד לפרטיות בעתות משבר, ויפחית סכנת הידבקות במחלות.
  4. חדרי רחצה ושירותים. חדרי השירותים צריכים להתאים לכיסאות גלגלים. לא מומלץ על שירותים פרטיים מכמה סיבות: 

    א. עקב נטייתם של חלק מן האנשים הלוקים בת. פ-ו להתעסק באופן אובססיבי באיברים אינטימיים, ייתכן ויתעורר צורך לפקח עליהם גם בעת שהותם בשירותים.
    ב. להקטין אפשרות של שימוש חריג בשירותים ולמנוע בכך הצפות או סתימות.
    ג. להקל בשמירת ההיגיינה והניקיון בשירותים.

  5. חדר צוות שישמש גם כמשרד.
    המיקום הרצוי לחדר הצוות הוא קרוב לאזור הפעילות, כך שמי ששוהה בו עוזר בפיקוח על הנעשה. מאחר ויש להניח, שיימצאו בחדר זה דברים שהדיירים אינם אמורים להגיע אליהם, חשוב שתהיה אפשרות לנעול גם אותו, או לפחות לציידו בארון ננעל.
  6. חדר מנוחה ובילוי.
    חשוב לצייד את המקום באמצעי בידור, כגון מערכת קול וידיאו-טייפ, מחשבים וכדו', למרות ההנחה שכל משפחה תצייד את ילדה בטלביזיה (המדובר באמריקה כזכור!!) מומלץ על מכשיר כללי אחד לפחות, לצרכי צפייה משותפת בחדר הפנאי והבילוי.
  7. חדר כביסה: מומלץ על מספר מכונות כביסה ומייבשים שיעבדו במטבעות.
  8. מספר חללים קטנים לפעילויות פרטניות ובקבוצות קטנות.
לבד מכל מה שפרטנו כאן, מוזכרת אפשרות לרהט את המקום בשטיחים מקיר לקיר, כנהוג בארה"ב, על מנת להקל בתחזוקה ולהפחית רעשים. כן מומלץ לא לקשט את המקום בפריטים שבירים ויקרי ערך, העלולים ליפול קרבן להתפרצויות זעם הרסניות.
 
תכנון החיים במסגרת המוקמת
 
שמירת המשקל:
לא יזיק לציין, שוב, שעודף המשקל אצל אנשים עם תסמונת פראדר-ווילי הוא הגורם העיקרי להידרדרות מצבם הבריאותי. כמו-כן ברור לכל, שאם יסירו מעליהם את הפיקוח הם יאכלו בלי הפסקה עד מותם. לכן הפיקוח על המשקל הוא קריטי בהצלחת כל תכנית דיור מיוחדת להם. ההשמנה החולנית האופיינית לאנשים אלה נגזרת משלושה גורמים: רעב בלתי פוסק, מטבוליזם אופייני, ונטייה להמעיט בפעילות פיזית. רק שיתוף פעולה הדוק בין הדיאטנית, המבשל/ת והמטפלים הישירים יביא לתוצאות בתחום זה.

לבד מאכילה מבוקרת ומתוכננת יש לספק לדיירים פעילויות מגוונות בין הארוחות, ולהמריץ אותם לתרגול יום-יומי. צריך להדגיש, שהמוטיבציה לפעילות גופנית לעולם לא תבוא מכוון הדיירים עצמם. לצוות יש תפקיד הכרחי ולא קל בדרבון הדיירים לפעילות זו, משום שהיא חיונית עד מאוד לבריאותם.

עיצוב ושיפור ההתנהגות:
הדרך הטובה ביותר, להתמודד עם בעיות ההתנהגות האופייניות לבעלי התסמונת, היא אורח חיים מובנה בקפדנות וחוקים ברורים לכל הזמנים. נושא זה נדון בהרחבה במקומות אחרים ויהיה בלי ספק מרכזי בהכשרת צוותים לתכנית הדיור. נזכיר כאן רק מאפיין אחד המצביע על חלק מהקשיים: קיימת אצל אנשים עם ת.פ-וו סוג של דיכוטומיה (חיצוי) בין חלקים שונים באישיותם. למשל, הם יכולים להיות בעלי ידע רחב בתחומים שונים, לגלות פיקחות מפליגה ויכולת מילולית מפותחת ביותר, (המאפשרת להם לעשות מניפולציות מאוד משוכללות על סביבתם), ובמקביל הם מתנהגים בילדותיות מדהימה ומתפקדים בצורה מפגרת מאוד לגבי גילם הכרונולוגי. או למשל, יש להם דחף חזק (וגם יכולת) לבצע בעצמם פעולות רבות ולנוע ממקום למקום בחופשיות ובעצמאות, ובה בעת נראה שהם חסרים לחלוטין חוש אחריות או זהירות. הסתירה הזאת היא כה קיצונית, עד שהתנהגותם נראית לפעמים כהתגרות מכוונת עד כדי דחף אובדני ממש.

על המצוי כיום בארה"ב
בארה"ב מקובל היום שהפתרון האידיאלי לדיור מוגן לאנשים עם ת.פ-ו הוא מסגרת חיים למספר קטן (עד 15) אנשים המנוהלת על פי צרכיהם המובהקים של אנשים אלה, וזאת למרות השקפה חברתית רווחת בזכות מגורים הטרוגניים. כיום קיימות בארה"ב כ 40- מסגרות כאלה ורבות נוספות בתכנון והקמה.
 
OAKWOOD
 
מסגרת המגורים לבעלי תסמונת פראדר-ווילי שהוקמה ב-1981 במיניאפוליס, מינסוטה ונקראת בשםOAKWOOD  (להלן אוקווד), נחשבת למודל לכל מסגרות המגורים שקמו מאז.

מסגרת אוקווד מספקת מגורים, תעסוקה, שירותי בריאות, חברה, בילוי ונופש, תוך כדי אימון לחיים העצמאיים ביותר האפשריים. המסגרת מפעילה תכנית לעידוד הצמיחה האישית מבחינה פיזית, חברתית, אינטלקטואלית ותעסוקתית. הדיירים מראים את כל הסימנים האופייניים לתסמונת. הם קטני קומה, השומן אינו מתחלק בצורה שווה על-פני גופם, אינם מפותחים מבחינה מינית, בעלי דחף בלתי פוסק לאכול, בלתי יציבים מבחינה רגשית ומוגבלים בהבנה.

ב - 12 שנות קיום המקום הוא שרת 20 איש. שניים נפטרו במהלך השנים מלוקמיה, שניים עברו למסגרות מוגנות קטנות יותר ורק אחד הורחק בגלל חוסר הסתגלות. בעת הכניסה למקום הגיל המינימלי היה 15 שנים, כיום נע גיל הדיירים בין 26 ל-42  שנים.
 
 
ההיערכות הסביבתית:
המסגרת הוקמה בבנין דו קומתי ישן באזור שאוכלוסייתו התבגרה. הבניין עבר שינויים שהתאימו אותו לייעודו החדש. יש גישה קרובה למרכזים קהילתיים. לכל דייר חדר פרטי, ישנם חללים בגדלים מגוונים לפעילויות השונות. כל איזור המגורים והלינה מרוהט בגוונים נעימים ונראה אסתטי מאוד.
המטבח, המזווה ואזור פחי הזבל ננעלים לפי הצורך, ומחוץ לתחום בכל הזמנים.

דלת הכניסה מצוידת באזעקה, וקיים פיקוח על כל מי שיוצא מהבניין.

אב הבית מתגורר בדירה קטנה, המצויה בקומה הראשונה של הבניין.

משאבי כוח אדם ופיתוח הצוות:
המסגרת נמצאת בפיקוח אדם בעל ניסיון בטיפול באוכלוסיית מפגרים. את התפעול בפועל מנהל איש צוות ותיק.

יועץ מיוחד אחראי לתכנון הפעילות בשעות הפנאי, ומשמש גם כיו"ר אסיפת הדיירים וראש הוועדה לשמירת זכויות האדם במקום.

איש צוות אחר משמש כיועץ ומפתח תכניות אישיות לדיירים. וכמו כן, הוא אחראי על אספקת הצרכים האישיים של הדיירים.

אחות מוסמכת, במשרה חלקית, נוכחת במקום מספר ימים בשבוע, ואחראית על תיאום כל הקשור בבריאות הדיירים. היא גם מפקחת על תכניות שמירת המשקל והדיאטה.

מלבד המטפלים ואנשי הצוות ישנם חוזים קבועים עם דיאטנית, רופא, רופא שיניים, פסיכולוג ופסיכיאטר.

במשך היום יש במקום נוכחות קבועה של 5 אנשי צוות בכל עת, ובמשמרת הלילה יש תורן אחד ער. אב הבית, המתגורר במקום, נמצא בכוננות למקרי חרום. בסך הכל יש פיקוח על הדיירים במשך 24 שעות ביממה.

בין אנשי הצוות הקבועים כלולים טבח במשרה מלאה, אדמניסטרטור במשרה מלאה ואיש תחזוקה במשרה חלקית.

כל איש צוות עובר לפני הכניסה לתפקידו הכשרה הכוללת הכרות עם התסמונת, הכרות עם חוק הסיעוד והטיפול באוכלוסיות מיוחדות, ולימוד נהלים המתקיימים במסגרת אוקווד עצמה.

לאחר זאת מעדכנים את איש הצוות בתכנית הטיפולית של כל אחד מן הדיירים.

הצוות עובר השתלמויות קבועות בנושאים הרלוונטיים לעבודתם, וכן בנושא חידושים במחקר ובידע על התסמונת ובחידושים בגישות הטיפוליות.

פעם בשבוע נערכת ישיבת צוות לצורך התעדכנות במתרחש בתוך המסגרת עצמה.
 
תכניות טיפוליות:
יש עדכון של תכנית הטיפול בדיירים לפי ההתפתחויות בשטח ובידע הכללי על התסמונת.

במקום יש חוקים ברורים העוזרים לקיים את השגרה, החיונית כל-כך לשלוותם של הדיירים. החוקים כוללים פירוט מדויק של זמנים ונהלי הגשת הארוחות, כביסה, רחצה וכדו'.

שקילת הדיירים נעשית ביום מסוים בשבוע.

לפני אירועים חריגים יוצא סדר יום מיוחד, שנלמד ע"י הדיירים מבעוד מועד.
 
הפחתת המשקל ושמירתו:
השמירה על משקל תקין היא חלק חשוב מתכנית המסגרת. השיטה שהצליחה ביותר היא שיטת החלופות, שפותחה ע"י האגודה האמריקנית לסוכרת. לרוב הדיירים נערכת שקילה שבועית חוץ ממקרים מיוחדים, שלגביהם מתקיימת שקילה יומית.

הבעיה העיקרית הנוגעת לשמירת המשקל היא הפיקוח מחוץ לבית עצמו: במקומות העבודה ובמפגשים חברתיים. הפתרון שנמצא היעיל ביותר הוא פיקוח צמוד גם בתחומים אלה.
 
תרגול פיזי:
במשך השנים חלו שינויים רבים בגישה לנושא התרגול. כיום עובדים בתכנית פרטנית לכל דייר. העובדה שהנושא נדון כמעט בכל פגישת צוות, מעידה עד כמה נושא זה הוא אתגר קשה לביצוע. מכשירי כושר המותקנים במבנה עצמו הוכיחו את עצמם כיעילים למדי.
 
בריאות וטיפול רפואי:
אצל הדיירים התגלתה במשך השנים תופעה, שהטילה על הצוות משנה אחריות וצורך בתשומת לב מיוחדת. מצד אחד קיים כידוע אצל אנשים עם התסמונת סף כאב כה גבוה עד שבעיות אמיתיות אינן מתגלות עד החרפה רצינית ביותר. מצד שני הדיירים אוהבים להיפגש עם רופאים כביטוי ליתר תשומת לב, ומתוך כמיהה למציאת תרופת-פלא, שתשחרר אותם אחת ולתמיד ממצוקת חייהם המתמשכת. נוצר צורך לפתח מנגנון שיזהה מתי קיים צורך אמיתי בביקור אצל רופא.

לגבי מתן תרופות: כל המטפלים מוסמכים לתת תרופות וטיפולים שגרתיים.
 
הטיפול בבעיות ההתנהגות:
פיתוח התכניות לשיפור ההתנהגות הוא חלק חשוב בחיי המסגרת. בדרך כלל הייתה הצלחה בהפחתת תדירות ההפרעות בהתנהגות וחומרתן.

התכניות הן אישיות לכל דייר. ההתמודדות עם אי שיתוף פעולה והתנגדות לפעילות מוצעת, היא הקשה ביותר.

החיים "בחוץ".
השהייה מחוץ לתחום הבית, אם במקום עבודה או פעילות אחרת, תורמת רבות לתחושת הערך העצמי של הדיירים. הבעיה היא שהיא חושפת אותם לפיתויים רבים בתחום השגת אוכל אסור והתנהגויות שליליות אחרות. נוצר, אם כן, שיווי משקל עדין בין הרווח לבין הסיכון שבהימצאות מחוץ לגבולות הבית. הדרך להתמודד עם הבעיה הייתה כאמור הידוק הפיקוח, קשר רצוף עם מקומות העבודה ושאר הקהילה שמסביב.

דיירים שמראים שליטה טובה יותר בדחף לאכילה והתנהגות נסבלת, עובדים במפעלים מוגנים שונים, אלו שמתקשים בשליטה העצמית נמצאים במרכזים מיוחדים, שבהם יש פיקוח ושליטה מהודקים יותר. מגוון התעסוקות כולל גינון, חלוקת דואר וכו'.

הגישה לחיי הקהילה:
כאמור, הבעיה העיקרית בשילוב בחיי הקהילה, היא היווצרות הזדמנויות להשגת אוכל וסחיבת כסף ורכוש מהזולת. התנאי להצלחה הוא, לכן, פיקוח צמוד ותכנון מדוקדק מראש.

כמה "טיפים" מהנעשה בתכניות דיור אחרות:
  1. בפרוייקט קסטלווד שבקונטיקט התקינו 3 בוילרים למים. אחד לצרכי המטבח. אחד למכונות הכביסה. ואחד לצרכי רחצה המכוון לטמפרטורה שאינה יכולה לגרום נזקים. הדבר נעשה מתוך ידיעה שתחושת החום והקור אצל בעלי התסמונת לקויה ובכלל יש להם נטייה להגזים בכל עניין. שיטה זאת נמצאה בטיחותית ונוחה.
  2. לפני הכניסה לתכנית הדיור נחתם "חוזה" בין הדייר לבין הצוות המסדיר ומגדיר את כל חובותיו וזכויותיו.
  3. בדירה משותפת ל-3 בעלי ת.פ-ו בניו-זילנד קלטו בחור עם תסמונת דאון שתכניות הדיאטה הנהוגות במקום התאימו לצרכיו. לפחות עד לשעת מסירת הדו"ח הניסיון נראה כמוצלח ביותר לכל הצדדים.
 
הערות והארות מתוך "מדריך להורים אודות פתרונות דיור קיימים בארה"ב"
 
  1. בשנים האחרונות החלו ניסיונות לשכן אנשים מוגבלים בדירות קטנות ל-2-3 דיירים בפיקוח חלקי. הניסיון לשכן אנשים עם ת.פ-ו בצורה כזאת לא הצליח, בניסוח עדין. תוצאות ניסיונות כאלו היו עלייה מהירה במשקל ובידוד חברתי.
  2. נושא שריפות נמצא במודעות גבוהה מאוד בארה"ב. לבד מרישיון הפעלה על ידי רשויות הסיעוד, יש להקפיד שהמבנה יעמוד בדרישות רישיון של מכבי-האש המקומיים. יש להתקין בכל החדרים גלאי עשן ואש. מומלץ לערוך פעם בחודש תרגול-פינוי בעת שריפה, על מנת ליידע את הדיירים וכל הצוותים לגבי ניהול הפעולות בעת שריפה.
  3. לא משנה אם המקום מנוהל על-ידי ארגון שלא למטרות רווח או חברה פרטית, הוא חייב להיות תחת פיקוח וביקורת תקופתיים.
  4. המדיניות המומלצת לגבי עישון במסגרת הדיור היא מניעתו. אם בכל זאת מתירים לדיירים עישון, הוא חייב להיעשות אך ורק בפינות מיועדות לכך מטעמי בריאות ובטיחות כאחד.
  5. על הצוות להיות נכון לעזור לדיירים במילוי מטלות ביתיות, אם הם מתקשים בהן. המשימות שמקובל להטיל על הדיירים עצמם הן ניקיון וסידור חדריהם האישיים וכביסה אישית.
  6. מומלץ לא לערב את הדיירים בשום שלב של הכנת המזון.
  7. חשוב להחזיק את התרופות בארון נעול. הגישה לארון היא לצוות בלבד, שגם אחראי על ניהול מתן התרופות לדיירים לפי הצורך.
  8. חלק, מתכניות עיצוב ההתנהגות האישיות, צריך לעסוק בשמירת ההיגיינה האישית.
  9. חשוב לעודד את הדיירים להתלבש כראוי למינם, גילם, והאופנה המקובלת. צריך לעזור להם להיראות נורמליים ככל האפשר.
  10. יש ליצור שיתוף פעולה בין ההורים והצוות בנוגע למדיניות ביקורים במקום. וזאת כדי לא ליצור הפרעות בשגרת החיים.
 
 
סיכום זמני
הצורך בדיור מוגן מיוחד לאנשים עם תסמונת פראדר-ווילי במדינת ישראל הפך להיות דחוף מאוד בשנים האחרונות.
המקום היחיד, הקולט כיום אנשים עם התסמונת למסגרת חיים חוץ-ביתית, הוא הוסטל עם אוכלוסיה מעורבת. למרות המאמץ הרב המושקע בדייריו אין זה סידור מתאים למשימה מסיבות שכבר פורטו בתחילת המסמך.

בשנים הקרובות צפויים להגיע לגיל בגרות עוד נערים המתגוררים עם הוריהם, והצורך במקום מתאים לצרכיהם עוד יחריף.

אנו מקוים שבתוך זמן לא רב נוכל לחנוך מסגרת דיור מוגן מיוחדת לבעלי תסמונת פראדר-ווילי שתתן תשובה הולמת לצרכיהם ושלווה מסוימת למשפחותיהם.

 
 

 
 


בניית אתרים - לייבסיטי