במשפחה

סבא וסבתא יקרים


הידיעה שלנכדכם יש תסמונת עם שם מוזר שכזה, תסמונת פראדר-ווילי בודאי גרמה לכם הלם לא קטן. אתם נמצאים בתקופה קשה של אבל כפול;  האבל על אבדן החלום על נכד רגיל ומוצלח שימתיק את חייכם, ובנוסף אבל על הורי הנכד, ילדיכם האהובים השקועים אף הם בכאב נורא על אבדן  הילד הבריא והמשגשג שלו ציפו. אולם אל לכם לשכוח שבתוך הצער המשפחתי העצום נמצאת נפש אחת שהיא הקורבן הגדול ביותר של הטרגדיה שנחתה עליכם: הילד הפגוע בתסמונת פראדר-ווילי עצמו. כאשר תתגברו על ההלם הראשון יתברר לכם שהופקדה בידי המשפחה משימה חשובה ומאתגרת, לטפל נכון בנכד ולעשות הכול כדי לצמצם את הסבל והאומללות שהתסמונת עלולה לגרום לו.

אנו מקווים שהדברים שתקראו כאן ובעתיד יספקו לכם את ההבנה והידע כיצד אתם כסבים יכולים לעזור, ואל מי לפנות כדי לקבל עזרה.

אם אתם סבים צעירים (יחסית) ניתנה לכם הזדמנות נפלאה להיות חלק מהמערכת התומכת והמשקמת של הנכד. בצד אהבה שאתם רוחשים לנכד ולהוריו מה שיש לכם להעניק  בשפע הוא ניסיון חיים. אולם עליכם לזכור שאתם מתחילים מסע של סבות מסוג אחר, סבות שבה תיקראו לעשות דברים שונים ממה שדמיינתם וללמוד הרבה דברים חדשים. אתם הולכים להיות סבא וסבתא מיוחדים מאוד.

מהי תסמונת פראדר –ווילי?

סבים רבים מקבלים את הבשורה שהנכד או הנכדה נפגעו בנכות שלא נרפאים ממנה,  מפי ילדיהם, (הורי הילד). ההורים עצמם  נמצאים אף הם בתהליך לא קל של עיבוד הידיעה המרה, ולא תמיד מוצאים את הכוח והסבלנות להסביר במה הילד פגוע.

חשוב שתדעו כבר עכשיו: תסמונת פראדר – ווילי היא "תאונה" המתרחשת בשלב מסוים של היווצרות העובר ואיננה עוברת בתורשה. כך שלא ניתן היה לצפות שתקרה, ובודאי איננה אשמתו של אף אחד מבני המשפחה.

התסמונת משנה את אופייה במהלך השנים, אבל ביסודה זו הפרעה התפתחותית המתבטאת בשני תחומים עיקריים: השמנה שאם אינה מטופלת כראוי עלולה להיות קטלנית, ובעיות התנהגות  קשות.

אם הדפים האלה הגיעו לידיכם כאשר הילד עדיין תינוק, מן הסתם תתקשו להאמין שהתינוק החלש, שבכיו כמעט אינו נשמע, ושצריך להאכילו בסבלנות אין קץ, יגדל להיות ילד רעבתן המשחר לאוכל כל הזמן כפי שנאמר לכם. בשלבים הראשונים של חייו הילד זקוק בעיקר להרבה גרייה והמרצה כדי שיתפתח בצורה משביעת רצון.  

השלב הבא שתבחינו בו הוא האיטיות בהתפתחות המוטורית. הוא יגיע לאבני הדרך המקובלות (ישיבה, זחילה, עמידה והליכה) באיחור של מספר חודשים. אבל היו בטוחים שבסופו של דבר הוא יגיע אליהם. בשלב הזה הנכד כבר יכיר אתכם, יצהל בשמחה לקראתכם, ולאושרכם תוכלו ליהנות מפעוט מתוק מאין כמותו.

בשלב כל שהוא לפני גיל שלוש תוכלו להבחין בהתעניינות המוגברת של הנכד באוכל. זה השלב שבו המשפחה כולה תיכנס למשטר שיהיה אורח החיים שלה מכאן ולתמיד:

מניעת גישה חופשית למזון בכל עת, ודאגה לתזונה נכונה ומאוזנת במקביל.

בשנים האלה יתפתחו גם התופעות הרגשיות המאפיינות את התסמונת, המתבטאות בגילויי עקשנות יתרה ובהמשך מובילות להתפרצויות זעם. ההתנהגויות האלה אינן תולדה של הרעב הקבוע כפי שאולי תחשבו. הן עומדות בפני עצמן ומקורן בתפקוד לקוי של מערכת העצבים. תוכלו ללמוד על התופעה ועל הדרכים להתמודד איתה מן החומר הרב העומד לרשותכם בעמותה.

בנוסף לאלה ישנם מאפיינים רפואיים שעליהם תוכלו ללמוד בהמשך הדרך.

ככל הידוע כיום, יזדקק נכדכם לעזרה וליווי תומך כל חייו. מה שאומר שהוא לא יזכה לעצמאות מלאה. אולם אם הנכד עדיין ילד קטן, הצעתנו היא, שלעת עתה לא תעסיקו את עצמכם יתר על המידה  בעניין זה.  חידושים רפואיים ותגליות מדעיות עשויים להפוך את התמונה על פיה ומה שנכון לבוגרים כיום ייתכן ויתגלה כמיושן ופג תוקף בשנים שלעתיד לבוא.

במה תוכלו לעזור?

ראשית היו שם עבור ילדיכם, הוריו של הנכד, כדי להקשיב למצוקתם. להקשיב  מבלי להיות שיפוטי הוא הדבר הטוב ביותר שתוכלו לעשות למענם, (גם אם הדבר לא קל לביצוע.) לבטח יהיו רגעים שבהם רגשות של כעס, בדידות, דיכאון או הדחקה יצופו אל פני השטח ויהיה עליכם לפלס את דרככם ביניהם. הנחמה היא שלרגשות הקשים הללו ישנה תכונה מבורכת שהם נעלמים כעבור זמן מסוים.

שתפו אחרים ברגשותיכם

שתפו את הוריו של הילד ברגשות שמפעמים בכם גם אם הם לא קלים. הפתיחות שלכם תיתן להם את הכוח  לפתוח את לבם בפניכם. בנוסף, מידע על התסמונת יכול להגיע ממקורות שונים, ולעתים אתם תהיו הראשונים להיחשף אליו. על כן חייב להיות ערוץ תקשורת פתוח ביניכם לבין הורי הילד כדי שתוכלו לדבר על הדברים החדשים שנודעו לכם.

מישהו אמר פעם ש"חמלה, היא מדרגה אחת מעל אהבה, חמלה פירושו להיות שם עבור מישהו". חמלה אינה בהכרח רחמים, היא באה ממקום של השתתפות בצער, של חוויית הכאב המשותף. חמלה במשפחה עם בעיה כשלכם דורשת הרבה סבלנות וסובלנות, משום שבני המשפחה השונים מגיבים באופן מאוד שונה לאותם אירועים ועליכם להבין זאת.

השתתפו בנשיאה בעול

הטיפול בילד עם תסמונת פראדר-ווילי הוא מטלה מפרכת מאין כמותה. השתדלו לעזור להורי הילד בעמידה בנטל. אם יש באפשרותכם לקחת את הילד מפעם לפעם למספר שעות או אפילו מספר ימים יש בכך הקלה וברכה רבה. לפעמים הסבים לוקחים אליהם למספר ימים את הנכדים האחים  ונותנים להם הזדמנות להשתחרר מהמתח הקבוע המתלווה לאחיהם הפגוע. אם אתם חזקים מספיק כדי לקחת אליכם את כל הילדים ולתת להורים זמן לעצמם תיחשבו כמלאכים של ממש.

שתפו פעולה עם ההורים

כאשר אתם לוקחים את הילד, הפגוע בתסמונת, לטיפולכם, לפרק זמן כזה או אחר, עליכם למלא בקפדנות את ההוראות שקיבלתם מההורים. זה אומר שתצטרכו לנעול בפני הילד כל גישה לאוכל, ולהשגיח עליו בשבע עיניים שלא יאכל מעבר למה שמותר לו.

אל תתפתו לחשוב שתחת השגחתכם מותר לשחרר את הרצועה בנוסח: "רק עוגייה קטנה, מה כבר יכול לקרות". שבועות של חינוך ושמירה על דיאטה, שתבעו עבודה קשה יכולים לרדת לטמיון.

אם אתם גרים רחוק מהמשפחה, ובאים רק לביקורים קצובים בזמן, חשוב שתמצאו את הדרך להתחבר עם הילד הפגוע.

אנחנו יודעים שהצורך להימנע מ"להאכיל" את הנכד ומלפנק אותו בממתקים אינו קל לכם. הכיף הכרוך בפינוק בן משפחה אהוב באוכל טוב הוא מהדברים המרכזיים ביותר בחיים. וההנאה הזאת נמנעת מכם בקשר עם הנכד הפגוע בתסמונת. זה לא קל, אבל זה הכרחי. זכרו כל העת:

אכילה לא מבוקרת של אדם עם תסמונת פראדר-ווילי מסכנת את חייו.

הצטיידו בידע

מאחר שהתסמונת נדירה למדי, הידע אודותיה לא נפוץ דיו. לעתים אפילו רופאי משפחה ורופאי ילדים אינם יודעים את כל מה שדרוש על מנת לתת את הטיפול הטוב ביותר לילד.

תפקידכם בין השאר להסביר את הנכות של ילדכם לסביבה הקרובה והרחוקה, ובמקרים רבים להיות הסנגורים שלו.  אתם עלולים להיתקל ביחס עוין כלפיכם, הנובע מבורות ביחס לתסמונת. רבים לא יבינו למה אתם מתעקשים בנוקשות כזאת לא לתת לו את הממתק שהוא מתחנן לקבל, אנשים יגיבו בצורה לא נעימה להתפרצויות זעם המתרחשות במקומות ציבוריים (ובדרך כלל שם הן מתרחשות) ואתם תצטרכו לתת הסבר, מבלי להיגרר לרגשות אשמה או מבוכה שרק יסבכו אתכם ואת הילד יותר. אפשר להצטייד לצורך העניין בעלונים הנמצאים ברשות העמותה, שאותם תוכלו לתת לאנשים המעורבים בתקריות לא נעימות.

מאחר שהמחקר המתבצע על התסמונת מאוד אינטנסיבי ודינמי יש הרבה חידושים ועליכם להתעדכן גם בהם. מה שנחשב אתמול לעובדה יכול להימצא היום כלא נכון. היו מעודכנים. מידע נכון ומעודכן יגן עליכם מפני פחדים מיותרים ויעזור לכם להימנע משגיאות קשות.

תוך כדי לימוד עצמי והסברה לסביבתכם תהיו לעזר רב למאמצי האגודה להפיץ את הידע על התסמונת בציבור הרחב

לימדו על תזונה נכונה

מרגע מסוים נכדכם יצטרך לעבור למשטר דיאטה חריף, הכולל צריכה נמוכה מאוד של קלוריות. אולם חשוב שהגבלת הקלוריות לא תהיה על חשבון מרכיבי מזון חיוניים. לימדו היטב את מרכיבי המזון, לימדו לקרוא תוויות המפרטות ערכים תזונתיים של מזונות ומיני מאכל. ושוב: היו בקשר מתמיד עם הורי הילד בכל מה שקשור לאסור ומותר באוכל.

היו שותפים למפגשים עם אנשי מקצוע

אחד הקשיים הנלווים לגידול ילד עם תסמונת פראדר –ווילי הוא הצורך התכוף להיפגש עם אנשי מקצוע שונים. המערך המקצועי המטפל בילד כזה כולל מלבד רופא ילדים, גם רופאים מומחים בתחומים כמו אנדוקרינולוגיה, נוירולוגיה, תזונה, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאי תקשורת, פסיכולוגיה ועוד. זהו עול לא קל על ההורים. אם יש באפשרותכם לקחת חלק בביקורים האלה תהיה בכך עזרה רבה. אפילו הצטרפות להורים לביקורים כאלה יכולה לעזור במשהו. (היו קשובים למידת הנוחות שהורי הילד חשים עם המעורבות הזאת. ייתכן שזה מפריע להם, או נדמה כהתערבות.) ייתכן שבמשך הזמן תיקחו את הנכד לפגישות כאלה לבדכם. אם אתם הולכים ללא ההורים לפגישה מקצועית מומלץ להקליט את הדברים הנאמרים. כך תוכלו לעדכן את ההורים בדיוק המרבי.

עזרה כספית

ילד נכה במשפחה הוא בין השאר עול כספי לא מבוטל. פעמים רבות הוא מגביל את אחד ההורים מלצאת לעבודה. אם יש באפשרותכם אמצעים לכך, וההורים זקוקים להם, אל תהססו מלדון על אפשרות לעזרה כספית לילדיכם.

ביגוד מיוחד

לרוב הפגועים בתסמונת פראדר-ווילי, מבנה גוף לא רגיל (השמנה בחלקים מסוימים של הגוף, גפיים קצרות וכו''''''''.) הרבה פעמים הדבר מונע מהם להתלבש בצורה מתאימה לגילם ולמה שאופנתי בקרב בני גילם. אם יש לכם ידע וכישרון בתחום, עזרה בהתאמת הבגדים יכולה להיות מקור לשמחה רבה מאוד.

כמה בעיות אופייניות ועצות להתמודדות

שלא כמו הורי הנכד, הקובעים את אורח חייו ואחראים עליו, אתם צריכים להשתלב במערכת שהכללים שלה עלולים לא למצוא חן בעיניכם. אולם לטובת הילד ולמען בריאותו חשוב מאוד שתשתפו פעולה בצורה מלאה עם הנוהג שההורים מכתיבים, גם כאשר הם באים לביקור בביתכם (!). התייעצו איתם לגבי מדיניות התשובות השליליות שיהיה עליכם לתת כאשר יצוצו בקשות לאוכל אסור. שימו לב לכך שילדים אלה יצירתיים מאוד בהמצאת סיפורים ותירוצים למה "מגיע" להם עוד אוכל. ודאו שהסיפורים אכן מבוססים עובדתית.

בבואכם לביקור בבית הילד תחושו בודאי דחף עז "להביא משהו".  רוב הסבים ממלאים את התשוקה הזאת בממתקים או מאכלים טעימים מהבית. אתם חייבים להיות יצירתיים בבחירת מתנות ופינוקים שאינם אכילים .(מערכת טושים, גירים, בלונים, משחקי קופסה, פזלים, דיסקים, משחקי מחשב, ספרים......ועוד ועוד.) חלקם הגדול אינם עולים יותר מממתקים ולפעמים אף פחות

ההיתקעות בעניין מסוים אם על דרך הדיבור או בצורה מעשית אחרת הינה אחד המאפיינים המתסכלים והפחות מובנים של התסמונת. זה עלול לקרות גם בעת הביקור שלכם בבית המשפחה או בזמן שהנכד נמצא בהשגחתכם. שאלו את הוריו מה נכון לעשות כדי להסיח את דעתו ולשנות כיוון.

גירוד וחיטוט בעור.

תופעה מוזרה זאת היא נחלתם של אחוז ניכר מהילדים בעלי התסמונת. היא נחקרת רבות ועדיין אין לה תשובה מוחצת. שוב, התייעצו עם ההורים מה עליכם לעשות במקרה כזה.

זכרו שילד פעיל שידיו עסוקות לא יגלוש לגירוד. אולם כאשר הוא משועמם או מרוגז הגירוד עלול להתגבר.

הכנת הבית לביקור

אם הנכד ומשפחתו באים לביקור בביתכם רצוי להכין את הבית מבעוד מועד, וזאת כדי למנוע צרות וצער מיותר. סלקו מהישג ידו כל דבר אכיל. (גם קערות עם פירות המונחות דרך קבע על המזנון, או השולחן כפי שנהוג בבתים רבים). דאגו לסגור בארונות העליונים צנצנות עם דברי מאכל. אם יש לכם אפשרות לנעול את דלת המטבח מה טוב.

בתום הארוחה סלקו את כל השאריות מהשולחן.

היצמדו לתכנון וללוחות הזמנים

אחת הבעיות הגדולות שמתעוררות בחיים לצד ילד עם תסמונת  פראדר-ווילי היא היעדר גמישות בצורה כמעט מוחלטת. מסיבות נוירולוגיות היכולת של הלוקים בתסמונת לשנות מהלך מתוכנן מראש קטנה עד לא קיימת. לכן יש להבטיח בילויים או פעילויות אך ורק אם יש ביטחון מוחלט ביכולת לממש אותם. המשפט הבטחות צריך לקיים מגיע אצלם לקיצוניות רבה. אי אפשר כמעט לסגת מהבטחה, ואם אין ברירה, וצריך לשנות או לבטל בילוי מובטח, זה יתרחש קרוב לוודאי תחת מתקפה בלתי פוסקת של שאלות, תלונות והתעסקות אין סופית בעניין.

כדי למנוע מראש אי הבנה וחריגה מהשגרה או מסדר היום המתוכנן היו בקשר צמוד עם ההורים. הצלחה מרבית בטיפול ובהתנהלות עם אנשים בעלי התסמונת מותנית בבניית מערכת הדוקה של כל הסביבה המטפלת. מערכת שעובדת באופן מתואם היטב. אם הילד יחוש בפרצה כל שהיא המתקיימת בתוך המערכת הזאת הוא ינצל זאת קרוב לוודאי באופן שלילי.

 לא דיברנו עוד על אהבה

הצער על כך שנכדכם איננו ילד רגיל הוא עצום. אתם תעברו שלבים שונים באבלכם, הכחשה, כעס, דיכאון ולבסוף קבלה והשלמה. אל תשכחו שאינכם היחידים העוברים את התהליך הזה. ילדיכם, הורי הילד עם התסמונת עוברים תהליכים קשים לא פחות, הם יזדקקו לכתף לבכות עליה, לאוזניים קשובות  וליד מחבקת. ובידיכם הדבר אם  הם  ימצאו בכם את כל אלה או שתהוו חזית נוספת להתמודד איתה.

 התסמונת תישאר עמכם כל החיים אך בידיכם להחליט איך החיים ייראו איתה, ואיך תיראה משפחתכם לאורך השנים.

אהבה רבה היא הדבר החיוני ביותר לכל בן אנוש, ואנחנו בטוחים שיש בכם אהבה לנכד המיוחד שלכם. אך כדי  לעזור לו ולהוריו, חשוב ללמוד על התסמונת ולהכיר אותה. בבחינת "דע את האויב". רוב הסבים והסבתות מעידים שלאחר שלמדו היטב את מהותה של התסמונת, הקשרים בתוך המשפחה רק התחזקו.

 מידע זמין בעברית תוכלו למצוא במשרדי האגודה. כמו כן תוכלו ללמוד מאתר האינטרנט שלנו ושל אגודות אחרות בעולם.

אם תרצו לדעת עוד, או לשוחח עם בעלי ניסיון תמצאו את כתובתנו ואת הדרך להתקשר עימנו בשער החוברת.

חיזקו ואמצו

דפים אלה נכתבו על ידי עורית בוגר, אם לצעיר עם תסמונת פראדר-ווילי,  על פי חוברת מאת ברברה מק''''''''מנוס סבתא לילד עם תסמונת פראדר-ווילי.

מסמכים מקושרים