במשפחה

לילדי יש תסמונת פראדר ווילי


הורים יקרים,

זה עתה נודע לכם שלילדכם יש את התסמונת, עם השם המוזר, ולכם יש מן הסתם המון שאלות , בלבול וכאב לב. אנו, משפחות עם ילדים בעלי אותה תסמונת, מציעים לכם את הדפים האלו שיעזרו לכם "לעשות סדר" ברגשות ובמידע, ויסייעו לכם לעבור את הימים הבאים, שמי כמונו יודעים, אינם  עומדים להיות קלים.

מלבד הדפים האלה יש לנו הרבה מה להציע בידע, בתמיכה ובעצה טובה, כשצריך.

אנחנו תמיד לרשותכם בטלפונים ובכתובות שתמצאו  בשער האחורי.

מהי תסמונת פראדר-ווילי?

תסמונת פראדר-ווילי הינה פגם מולד הנגרם מ"תאונה" ביולוגית, וככל הידוע איננה עוברת בתורשה. תינוקות עם תסמונת זו, מתקשים לינוק בגלל טונוס שרירים נמוך (היפוטוניה, בטח שמעתם כבר את המילה המוזרה הזאת..), בכיים חלוש, ולרוב יש להאכילם בעזרת פטמות רכות במיוחד או צינורית לקיבה. יש להניח שהם יתחילו לשבת, לזחול וללכת באיחור מסוים ביחס לבני גילם.

למרות שכרגע, התינוק שלכם נראה רזה, ומן הסתם אינו מגלה תיאבון גדול, בין גיל שנה לשלוש שנים תוכלו להבחין שהוא מגלה סימני רעב ותשוקה לאוכל, שקשה להשביעם. אם תיאבון חריג זה ייצא מכלל שליטה, הוא עלול להוות סכנה לחייו!

בנוסף לאלה, תופעות כגון כפות ידיים ורגליים קטנות, סרבול בתנועה,  וחוסר בשלות מינית,  רווחות גם הן אצל רוב בעלי התסמונת אם כי בדרגות חומרה משתנות.

הרעב התמידי, המלווה בנטייה להשמנה מהירה, ובעיות רגשיות המתבטאות בהתפרצויות כעס ועקשנות יתרה, הן הבעיות המרכזיות של תסמונת פראדר-ווילי.

האם אפשר להבריא מתסמונת פראדר-ווילי?

לצערנו, התשובה היא לא. תסמונת פראדר-ווילי הינה נכות לכל החיים.

האם  הילד מפגר?

שאלה זו בוודאי מציקה לכם מאוד, אך התשובה אינה פשוטה. מנת המשכל הממוצעת אצל ילדים עם תסמונת פראדר-ווילי היא 70 (מנת משכל ממוצעת בקרב ילדים רגילים  היא בין 90 ל- 100). יחד עם זאת ישנם אנשים עם התסמונת, שמנת המשכל שלהם מגיעה ל-     100ואף יותר, ולעומתם ישנם למרבה הצער אנשים עם פיגור עמוק. לגבי רכישת השכלה, יש לצפות למידה כזאת או אחרת של קשיי למידה שיחייבו עזרה או שילוב במסגרות מתאימות.

חשוב שתדעו! רובם המכריע של בעלי התסמונת מגיעים לעצמאות בתפקודים הבסיסיים; הם אוכלים (ועוד איך!) בכוחות עצמם, הם שולטים בצרכים, ניידים, מדברים (המון!) שוחים, קוראים, אוהבים חברה ופעילויות פנאי, ומסוגלים בהחלט להפיק הנאה מחייהם.

אז, למה רע לנו כל כך?

אתם בטח שואלים את עצמכם. והתשובה היא  שזה טבעי ביותר שתרגישו כך. למעשה, אבד לכם  ילד נפלא ובריא שעליו חלמתם, ואבדה לכם  התקווה שהשוני של ילדכם, הוא בעיה זמנית בלבד. מה שאתם חשים הוא אבל אמיתי ומוצדק על אובדן גדול, ויש בכך כאב רב.

למה בן זוגי מרגיש אחרת ממני?

הרבה פעמים אחד מבני הזוג (לרוב האבא, כן, כן, גברים...) יבצע נסיגה טקטית, ישקיע את עצמו בעבודה, יכעס, יסרב לדבר על הנושא וינסה להיות הגיוני ובשליטה, תוך פליטת הערות כגון "עלינו לקבל את זה מאחר שאין בידינו לשנות", ואילו האמא (אבוי, כל העולם מלא יידשע מאמע''ס) תגיב בפרצי בכי ורגשנות תוך שהיא מאשימה את האב באטימות רגשית. וקורה לפעמים (כן, לא תאמינו!) שהתפקידים מתחלפים. חשוב מאוד שתבינו ששניכם מתאבלים מרה, אבל לכל אדם יש את הדרכים שלו לעבד את הצער, להתמודד איתו ולהתגבר עליו. אם הפער ביניכם מתחיל לפורר את חיי המשפחה או את היחסים ביניכם אל תהססו לפנות לעזרה מקצועית.

מה אוכל לעשות כדי לעזור לילדי?

ראשית כל, שימרו על עצמכם ועל המשפחה. אל תתנו לטיפול בילד לבלוע כל רגע מחייכם. לימדו להיעזר בקרובי משפחה ובחברים. שימרו על איזון בין הצרכים המיוחדים של הילד הפגוע לבין צורכי הילדים האחרים, וצורכי האנשים האחרים בחייכם.

היעזרו בבעלי מקצוע מנוסים המכירים היטב את התסמונת. אל תהססו לשאול שאלות, עמדו על זכותכם לקבל תשובות. גם "אינני יודע" הוא תשובה. לידיעתכם, בבי"ח "שערי צדק" פועלת מרפאת מומחים לתסמונת פראדר-ווילי, בראשות פרופ'' ורדה גרוס-צור, נוירולוגית ילדים בכירה. טל: 02-6555345

צרו קשר עם מרכז לטיפול בהתפתחות הילד הקרוב אליכם. פיזיותרפיה לחיזוק שריריו החלשים של הילד חיונית מהימים הראשונים ובהמשך, ריפוי בעיסוק, ריפוי הדיבור ועוד.

הכינו תיק רפואי מסודר (רצוי קלסר עבה!). שמרו על תוצאות כל הבדיקות, ההערכות  והטיפולים שהילד מקבל.  (התרגלו לצלם ולתייק  כל חומר שעובר דרככם.) אתם תזדקקו לתיעוד מסודר בכל פנייה עתידית לקבלת שירותים שונים או טיפול רפואי.

תעדו בפרטים כל התפתחות משמעותית.  (מתי הילד התהפך לראשונה, מתי הוא חייך לראשונה, זחל, הלך דיבר..).

ספקו לילד גירויים רבים. חפצים צבעוניים, צלילים, פעילויות. דברו אליו. אל תוטעו מהבעת פניו הקפואה משהו, היא תוצאה של שרירים חלשים ולא עדות למוח רדום.

למרות מגבלותיו, אל תתפתו לבצע במקומו מה שהוא יכול לבצע בעצמו. הוא איננו נכה חסר אונים.

כאשר תראו שיפור ביכולת האכילה שלו, אל תגזימו בתשבחות ואל תתפתו לתת לו כל מה שהוא חפץ. הרגילו אותו ואת בני הבית למגבלות על צריכת המזון שלו כבר מגיל צעיר.

מרגע שהילד מתחיל לנוע באופן עצמאי יש לסלק כל דבר מאכל מהישג ידו.  (ראו "מדריך להורים" פרק 3).

למדו היטב מהי תזונה בריאה, ומה ערכם התזונתי של המוצרים השונים. התרגלו לקרוא את ערכם הקלורי של המזונות המוכנים שאתם קונים.

שלבו פעילות גופנית בחיי הילד, מגיל צעיר.

אפשר להימנע מהשמנת יתר. הסוד הוא להגיד "לא", גם אם הילד מפגין כעס או צער רב. ככל שתתחילו בשמירת המשקל בגיל צעיר יותר כך ייקל עליכם בהמשך .

אף אחד לא מבין מה עובר עלינו, ממי ניתן לקבל תמיכה?

לעתים קרובות ילד עם תסמונת פראדר-ווילי נראה רגיל לחלוטין. קרובי משפחה, ידידים ושכנים עלולים לגלות חוסר הבנה כלפי המגבלות שאתם מטילים על האוכל, והם עלולים לתמוה על מידת הצער שאתם חשים לנוכח הילד החביב והיפה שלכם. ייתכן שתמצאו את עצמכם בודדים וללא הבנה. הדרך הטובה ביותר להגיע לתמיכה היא להיות בקשר עם הורים אחרים המתמודדים עם אותה בעיה.

לשם כך אנחנו כאן. אנא צרו עמנו קשר, דרכנו תוכלו ליצור קשר עם משפחות אחרות הנמצאות באותו מצב.

שלכם משפחות העמותה.

מסמכים מקושרים