סיגלית שלום,
הילד שלך בן 6.5 חודשים או בן 6.5 שנים?
בכל מקרה, אשמח להיות לך לאוזן קשבת, או לנסות לענות על שאלות - במייל או בטלפון.
dsegal@bezeqint.net
052-2720441
בהצלחה,
אורנה סגל (שחר בן 4.5 ש')
הודעה זו רלוונטית לאנשים המשתמשים בפייסבוק בלבד.
יש חברה בארה"ב המוכנה לתרום כספים נכבדים לארגון שמקדם ענייני בריאות ובטיחות באזורים שונים בארה"ב.
על מנת לקדם מחקרים לעמותות פו השונות בארה"ב יש להכנס מדי יום (שוב, כל יום במשך השבועות הקרובים!) ל: www/facebook.com/apxalarm
שם יש למצוא למעלה את המלים APX GIVES BACK ואז - click here to start voting . יש 5 אזורים - כל אחד מסומן בצבע אחר. בכל אחד מהאזורים יש עמותה של PWS. יש להצביע עבור הגוף הזה. באזור eastern (צבע כחול בהיר) יש כמה ארגוני PWS. הוחלט לבקש מכולם להצביע רק עבור העמותה הלאומית (עם הלוגו האדום). 4 מהאזורים הם בארה"ב ויש אחד בקנדה - ששם אין עמותת PWS . אני נוהגת להצביע שם עבור מוסד שמקדם חיים נורמליים לאנשים או משפחות עם צרכים מיוחדים.
בכל אופן - הדבר לוקח חמש דקות - לא יותר - וצריכים להגביר את מספר הקולות עכשיו בשבועות האחרונים של התחרות.
אם מישהו מתקשה, אשמח להסביר בע"פ. 0544-216515.
ארלין בר-יוסף
הז'ורנל HORMONE RESEARCH IN PEADIATRICS (מחקר הורמונלי בילדים) מעניק מדי שנה פרס למאמר הטוב ביותר אשר לדעת מנהלי העיתון נותן הסתכלות חדשה על נושא קליני כלשהו.
השנה ניתן הפרס למחקר ההורמונלי שנעשה במרכז הרפואי שערי צדק (אלדר-גבע, הירש, רבינוביץ, בן-הרוש, רובינשטיין וגרוס-צור).
מעודד לדעת שמחקרים משמעותיים בתחום פראדר-ווילי נעשים אצלנו ושמאמרים ""כחול-לבן" זוכים להכרה בן לאומית.
מי יתן ויערכו עוד מחקרים רבים ומשמעותיים בתחום התסמונת שיאפשרו להבינה טוב יותר ויתנו פתרונות לאתגרים שהיא מציבה בפני הסובלים ממנה ובני משפחותיהם.
בברכת המשך קיץ טוב,
אורנה.
שלום רב לכולם!!!
סוף סוף חזרנו לארץ עם נטע הקטנה שלנו וכבר הספקנו לעשות מספר פגישות מעקב לגביה.
כל הרופאים מאד מבסוטים ממנה והיא פשוט ילדה מתוקה ונפלאה.
רצינו לשאול לאור הפירסומים פה האם ישנה איזושהי זכאות בביטוח לאומי כבר מגיל צעיר כמו גיל שנה?
אם כן מה נדרש מאיתנו לעשות על מנת להשיג תמיכה זו.?
נשמח להכוונה
עומר ואשרת
עומר שלום,
זו פעם ראשונה שאני קוראת מייל ממך, ואני מבינה ממנו שנטע נולדה בחול ושבתם לחיות כאן -
ברוכים הבאים לארץ!
אני ממליצה לכם לפנות לביטוח לאומי באזור מגוריכם - למלא טופס בקשה לגמלת ילד נכה ולהוסיף אליו מכתב מהרופא/ים המטפלים בנטע המתאר את מצבה.
לידיעתך, בפברואר השנה נכנסו לתוקפן תקנות בביטוח הלאומי הקובעות שילד בעל פגיעה במנגנון השובע עם מופע כרומוזומלי זכאי לקצבה (אין איזכור מפורש של שם התסמונת שלנו, אך יש תאור מדויק שמשמעו "פראדר ווילי"...).
למרות זאת, ישנן משפחות רבות הנתקלות בקושי לקבל את הקצבה המלאה ונדרשות לערער ולהאבק על כך - עשו זאת, כי מגיע לכם!!!
ביום רביעי הקרוב מתקיים יום כיף למשפחות העמותה בשפיים - אם אתם מעונינים תוכלו להצטרף.
בהצלחה!
עומר שוב שלום,
עשיתי סריקה קצרה של ההודעות בפורום, וראיתי שלא רק שכתבת בעבר, אלא שאף אני עצמי הגבתי....
מצטערת על זכרוני הקצר.....
ושוב ברוכים הבאים והתאקלמות קלה.
אורנה שלום
קודם כל תודה רבה על תשובתך המהירה, אין כמובן כל צורך להתנצל על שום דבר משום שלא ממש היינו פעילים בשנה האחרונה עד חזרתינו.
האם מנסיון אחרים יש משהו ספציפי שרצוי להכין מראש או לבקש מהרופאים?
האם התיעוד הרפואי עד כה של האיבחון הגנטי וכן שאר המעקבים מספיק??
לצערי לא נוכל להגיע למפגש בשפיים למרות שזו נראת הזדמנות נפלאה להכיר את כולם- מקווה שיהיה מהנה לכולם.
בילוי נעים.
אלה ההצעות שהתקבלו בינתיים לתחרות הססמה הקולעת. אם נצליח לעבור את ערב ההתרמה בשלום, אנחנו שוקלים להזמין צמידי סיליקון עם הססמה שכל בני המשפחה יענדו ויהיו תגבורת חיה להפצת המודעות.
הססמאות שהתקבלו עד כה הן:
1. פראדר ווילי - אתגר ללא שובע
2. התקווה להיות שבע
3. רוצים להיות שבעים
4. מנצחים את הרעב
נשמח לקבל עוד הצעות עד תחילת השבוע הבא.
בינתיים אפשר להתחיל להצביע בעד הססמה החביבה עליכם. (מחברי הססמה מנועים מלהצביע עליה...)
בהצלחה לכולנו
לביא המתוק שלנו כבר בן שנה ושלושה חודשים, הוא יושב לבד , מתיישב לבד, התחיל לזחול על הגחון, והוא עומד בעמידון. בונבון אמיתי.
רציתי לשאול , מתי מתחיל העיניין עם האוכל? האם העובדה שהוא מכניס כל דבר לפה זה סימפטום או פשוט חלק משלב אוראלי התפתחותי. (למרות ניסיוני הרב בגידול ילדים, נדמה שהסיפור עם לביא גורם לי "שיכחה" לגבי השלבים ההתפתחותיים.).
בנוסף , רציתי לומר שחסר מאוד מפגש בפורום משפחות , כפי שהיה בקיץ.
חגית שלום,
אני שמחה לשמוע ממך ובעיקר מעל גלי הרשת.
נהדר שלביא מכניס כל דבר לפה. זוהי התנסות חשובה ומאוד תואמת גיל ותתרום לו רבות להתפתחות טובה של התחושה (והתנועה) בפה.
לגבי ההתנסות שלנו עם "עניין האוכל" - לשחר מאז ומתמיד היה יחס "שונה" לאוכל, אבל עניין הרעב הוא עדיין בהחלט לא ההתמודדות העיקרית שלנו. כן, אם שחר יראה אוכל מולו הוא בדרך כלל ינסה לקחת אותו (אלא אם כן זה דבר שהוא לא אוהב, ויש דברים כאלה), אבל למעט שעות הארוחות אנחנו מקפידים שלא תהיה לו גישה לאוכל. לעיתים נדירות ביותר הוא יבוא ויבקש לאכול כך סתם, או אפילו כשמגיע זמן הארוחה. אנחנו אלה שקוראים לו לבוא לשולחן, ופעמים רבות הוא לא מעוניין ואפילו בוכה שאינו רוצה לבוא, אם הוא באמצע פעילות שאוהב.
לגבי המפגש - אנחנו מנסים כבר זמן מה לארגן מפגש שכזה ונתקלים קצת בקשיים של ארגון מקום ומועד. מקווה שנצליח בהקדם להתגבר על המשוכות.
תהני מהבונבון!
אורנה.
שלום לכולם,
מבקשת עצתכם - אם למישהו יש נסיון בעניין.....
בשנה שעברה, ביום כיף בקיפצובה שוחחתי עם אחת האמהות, והיא שאלה אותי האם גם שחר שואל המון המון שאלות. עניתי לה שלא. שבדיוק להיפך, הוא לא יודע כלל לשאול שאלות.
ובכן, השלב הזה הגיע ו ב ג ד ו ל.....
שחר מרבה לשאול שאלות שוב ושוב, בעיקר שאלות שהוא יודע עליהן את התשובה ושהוא יודע שגם אני יודעת את התשובה.
לדוגמא: "איפה סבתא וסבא גרים?" "מי עוד גר בתל-אביב?". הוא חוזר ושואל שוב ושוב וכל טכניקה שניסיתי לא גרמה לא להרפות - לא כאשר עניתי, לא כאשר הפניתי אליו את השאלה חזרה ולא כאשר התעלמתי.
כל תגובה תתקבל בברכה.....
אורנה.
הססמאות שהתייצבו לתחרות