נופשונים ופעולות משותפות מאפשרים לבעלי התסמונת ומשפחותיהם להיפגש, להחליף חוויות משותפות, ולהרגיש למשך זמן מה פחות שונים.
הפעוט, בעל התסמונת, מתגלה לרוב כחביב ונעים בצורה יוצאת דופן, מרוצה רוב הזמן וכמעט שאינו בוכה.
סבא וסבתא יקרים, אנחנו בטוחים שיש בכם אהבה רבה לנכד המיוחד שלכם, אך כדי לעזור לו ולהוריו, חשוב ללמוד על התסמונת ולהכיר אותה.
העמותה שומרת על קשר הדוק עם ארגונים דומים בחו"ל
לא פשוט לגדול לצד אח או אחות עם תסמונת פראדר-ווילי אבל יש לזה גם צדדים נחמדים
מהי תסמונת פראדר-ווילי?
התסמונת תוארה לראשונה בשנת 1956 ע"י צוות רופאים שוייצרים - א.פראדר, א. לבהרט, ה. ווילי והינה תולדה של פגם גנטי נדיר למדי המתגלה בבדיקות מעבדה - חוסר בחומר גנטי בכורמוזום 15 הנוצר בעת ההפריה.
הסיבות לחוסר בחומר הגנטי יכולות להיות:
1.מחיקת אזור מסוים בכרומוזום 15 המגיע מהאב (DELETION)
2.הכפלת כרומוזום 15 המגיע מהאם (MATERNAL DISOMY או UPD) והיעדר כרומוזום 15 מהאב
3.חסימה כימית של אזור מסוים בכרומוזום 15 המגיע מהאב (IMPRINTING) - נדיר ביותר
חשוב לדעת!
תסמונת פראדר-ווילי מופיעה באופן אקראי אחת ל-15 עד 20 אלף לידות, בכל הגזעים והמינים בכל העולם, הסיכוי שבמשפחה יופיעו שני ילדים פגועים הוא נמוך מאוד וניתן לאבחן את התסמונת בזמן ההריון.
להמשך הקריאה: תסמונת פראדר-ווילי
לילדי יש תסמונת פראדר-ווילי וזה לא סוף העולם
זה עתה נודע לכם שלילדכם יש את התסמונת, עם השם המוזר, ומתעוררות שאלות רבות, בלבול וכאב לב.
אנו, משפחות עם ילדים בעלי אותה תסמונת, מציעים לכם את הדפים האלו שיעזרו לכם "לעשות סדר" ברגשות ובמידע.
אתם לא לבד!
בעיות ההתנהגות אצל בעלי תסמונת פראדר-ווילי
כמו לכל בני האדם גם לילדי התסמונת יש אישיות ואופי אינדיבידואלים.
ומחקרים מוכיחים כי מקורן של תופעות אישיות / אופי רבות הינו בפגם נוירו-אורגני מובהק.
הצהרת מדיניות הארגון
מתן הורמון גדילה לבעלי תסמונת פראדר-ווילי הוכח כיעיל בטיפול בתופעות שונות של התסמונת.
יחד עם זאת הורים מודאגים תמיד מתופעות לוואי אפשריות.
כאן תוכלו למצוא תשובות להכל.
אצלנו בעמותה
בשנה האחרונה נפרדנו משניים מילדינו שהלכו לעולמם: יוסוף שטווי ורחלי דיין. כמה מחשבות על חייהם ומותם של ילדים - נערים עם תסמונת פראדר-ווילי.
מול קברה של רחלי
03-5409882
